Introduction
On se rencontre au café Dax, qui se remplit peu de temps après notre arrivée.
Je prends un chocolat chaud à la menthe; Yara, un thé Earl Grey.
« Je prends toujours un thé Earl Grey. »
90 minutes plus tard, nous nous retrouvons chez elle afin d’enregistrer l’épisode et la capsule.
Capsule
Transcription
Sarah
J’ai des questions.
Mes questions sont quand même assez larges, mais je peux toujours les adapter si jamais c’est trop large. Ma première question, c’est: qui es-tu?
Yara
Oui!
Sarah
Les gens... C’est vraiment...
Je pense qu’il n’y a pas eu une seule personne qui a répondu de la même manière.
Je trouve ça toujours intéressant comment les gens abordent la question.
Sauf que je donne toujours l’option de si jamais c’est trop large, on peut y aller.
Yara
Je peux essayer. Puis... OK.
Bien, je pense que je vais ou bien trop répondre bien trop peu répondre. So, let’s see.
Bien, qui je suis?
Bien, mon nom est Yara. Je suis une personne qui est née à Beyrouth, qui a grandi 13 ans de sa vie à Beyrouth. J’ai immigré à Montréal à l’âge de 14 ans, puis j’y réside encore. Je suis une personne lesbo-queer, qui est aussi neurodivergente et qui est arabe. Donc toutes ces réalités-là habitent mon petit corps, puis sont en conversation constante.
Donc, ouais, donc, je dirais que c’est ça.
J’allais rajouter un truc, mais je suis genre « ok, non, whatever ».
Sarah
Tu peux le dire si tu veux!!
Yara
J’ai un chat qui s’appelle Bou, aussi; être une maman de chat, ça fait partie de mon identité.
Sarah
Ok, bien, on pourra-tu mettre une photo de Bou dans l’article?
Yara
Oui.
Sarah
Ok.
Yara
Plus qu’une, si tu veux.
Sarah
Ça peut être un montage de photos.
Yara
Non, c’est tellement le chat le plus beau au monde, j’ai l’impression.
Mais je suis biaisée, là.
Sarah
Oui, c’est sûr. Je l’ai vu, il est quand même beau. Mais de le dire que c’est le plus beau au monde, c’est ça. Je pense que...
Yara
Des fois, je pleure quand je le regarde.
Sarah
C’est intéressant.
Yara
C’est intense.
Sarah
Bon, cette question-là... Je pense... En fait, je l’ai pas posé encore aux gens. Fait que tu peux me dire ce que tu penses, la question. Ça serait... Parce que ça peut être aussi un peu... Je sais pas à quelle fois ça peut être...
Bref. Ça serait quand la première fois que tu t’es sentie différente des autres?
Yara
Oui!
Sarah
Oui!
Yara
Non, c’est vraiment une bonne question, honnêtement.
Je pense que la première fois que je me suis sentie différente des autres, c’était peut-être en ma première année d’école. Je prenais le bus tous les matins, puis j’étais vraiment une enfance super timide. Il y a quelqu’un dans le bus qui était comme:
« Ouais, Yara, pourquoi est-ce que tu parles jamais? »
C’est bien cette fois, mais une autre fois, je ne me rappelle plus ce qui est passé en premier. Non, il avait demandé « Pourquoi est-ce que Yara ne parle jamais? On ne connaît même pas la voix de cette personne. » Puis une autre personne était comme « Ouais, je pense qu’elle est bizarre. » Puis je vivais tellement des choses dedans et j’étais juste là à rien dire.
J’avais deux nattes comme j’ai maintenant en ce moment.
Puis une autre fois, puis c’était la même année... toute ma classe, j’avais l’impression qu’ils étaient tous dans une même énergie, puis moi,
j’étais juste dans mon petit coin,
seule,
surstimulée,
et je comprenais même pas ce qui se passait,
puis tout le monde était hyper chaotique,
puis moi,
j’étais genre,
« Oh my God, qu’est-ce qui se passe? »
Je pense que c’est les moments où je me sentais vraiment, vraiment, vraiment différente.
Quand je repense à la différence, je pense à ça.
Sarah
Ce que je comprends, c’est quand même au niveau social?
Yara
Oui, social, mais aussi, oui, je me sentais vraiment seule. Je me sentais vraiment non comprise et seule. Qu’il y avait comme cet écart de compréhension où j’ai l’impression que, par exemple, dans le bus, je me filais bien d’être dans mon petit monde et tout, jusqu’à que quelqu’un le pointe out et comme
« pourquoi cette personne est bizarre? »
Moi, dans le bus, je me souviens, à chaque fois que je prenais le bus, je faisais des scénarios dans ma tête où j’imaginais tout un monde et tout, puis j’étais trop bien.
Puis le moment où la différence a été nommée, c’est là où j’ai commencé à réaliser que « ah ouais, les gens me trouvent bizarre ».
Les commentaires des gens sur la tonalité de ma voix parce que ma voix était beaucoup plus monotone. Quand j’étais plus petite, puis les gens étaient comme « ah, c’est bizarre ». Dès que quelqu’un disait que quelque chose était bizarre, moi, je venais le corriger directement.
J’étais comme « non, je vais être normale ».
Et c’était l’obsession avec la normalité aussi qui m’habitait.
Sarah
Est-ce que tu disais que ta voix était plus monotone, puis là, tu sens qu’elle est moins?
Yara
Fuck, j’espère! Parce que je m’amusais à me record dans ma chambre et devant le miroir à me record et être comme « Bonjour, comment ça va ? » à jouer avec ma voix.
Je pense que c’est un effort hyper conscient que je faisais.
Puis là, je le fais moins parce que là, je suis plus en mode genre « Whatever, je m’en fous. »
On s’en fout.
Mais je pense que c’est quand même quelque chose que je fais encore.
Mais je ne sais pas si elle est monotone ma voix ou pas.
Mais oui.
Sarah
Moi, de mon point de vue, elle n’est pas tant monotone, j’ai entendu plus monotone que ça.
Mais de mon côté aussi - on parlait de théâtre tantôt à l’extérieur de l’enregistrement -, j’ai fait du théâtre de fin primaire jusqu’à début cégep à peu près. Puis j’ai fait de l’impro et tout ça. Je pense que ça m’a apporté ça aussi.
Tu sais, justement, pratiquer à être comme... souvent quelqu’un d’autre que moi-même.
J’ai la misère à l’exprimer.
Souvent, j’écris de la poésie aussi.
Ça m’aide à exprimer des choses de manière qui sont un peu difficiles à exprimer autrement.
Je me sens...
Je me suis beaucoup sentie moi-même et pas moi-même en même temps, dans le sens où moi aussi, les gens remarquaient la différence.
Je me le faisais dire, tu sais.
Puis...
Mais en même temps, c’est ça.
Je vois, en regardant en arrière, que j’essayais beaucoup de me conformer, mais en même temps, je ne me conformais pas tant parce que les gens remarquaient la différence.
Yara
Non, c’est ça.
C’est les deux en même temps.
Honnêtement, c’est un peu ça, tu sais, qu’on essayait tellement, puis les gens, tu sais, ils le spottaient, là.
Je sais pas, j’ai l’impression que les enfants, ils avaient un peu l’art de savoir qu’ils étaient un peu différents.
Sarah
Oui, c’est ça, parce qu’il y a aussi cet aspect-là qu’on parle d’invisible-invisible. Je comprends, au niveau maintenant physique et tout, ça peut être invisible, mais c’est tangible, même si...
Yara
Oui.
J’étais genre une toute petite créature tellement émotive. J’avais tellement de difficultés à gérer mes émotions. Je sais pas toi, mais dans mon enfance, là, j’ai travaillé tellement sur mes émotions.
Puis je suis beaucoup plus dans le... Genre, je suis sereine et tout.
Mais quand j’étais petite, il y avait tellement de choses qui se passaient. Puis j’étais genre... Je pleurais tout le temps.
Je piquais des crises tout le temps.
Sarah
Hum... Puis quand ça arrivait à ces choses-là, est-ce que comme... Parce que des fois, c’est difficile de savoir d’où ça vient, les trucs.
Est-ce que maintenant, mettons, parce qu’il y a le principe d’intéroception, de connecter le corps avec la tête, est-ce que tu sens que tu es un peu plus connectée?
Yara
Oui, 100 %.
Quand j’étais plus jeune, ma grand-mère maternelle m’a accusée d’être possédée par des démons.
C’était ça, sa théorie, que ma gestion d’émotions n’était pas bonne parce qu’il y avait un démon dans moi.
Puis il était comme, il faudrait apporter, y arracher le prêtre et tout. Puis, thank fuck, genre ça s’est pas passé parce que sinon... Mais là, je pense que je suis beaucoup plus en gestion de mes émotions dans le contrôle aussi de connaître ton corps puis tes limites ça aide aussi parce que là je me pousse beaucoup moins tu sais mes parents on partait dans des voyages on marchait on partait à des restaurants partout partout puis à la fin de la journée ils me voyaient puis j’étais KO puis je fonctionnais plus mais là mon rythme de vie est beaucoup plus lent puis beaucoup plus adapté à ma réalité à moi puis c’est parfait comme ça.
Sarah
Est-ce qu’il y a peut-être une... j’ai le goût de dire stratégie, mais une manière que tu es capable justement d’avoir ce rythme-là qui correspond plus à...
Yara
Je pense que c’est le travail d’une vie, puis peut-être tu peux relate à ça, mais j’essaye aussi de me déculpabiliser, parce que souvent,
je me culpabilise beaucoup de ne pas suivre un rythme que je vois que certains de mes ami.es sont capables de suivre,
mais là, je suis plutôt dans le… à une performance que je ne peux pas match.
Puis je me dis, OK, tu sais, je vais juste me concentrer sur moi,
sur où je veux être,
puis où je suis.
Puis aussi de me donner beaucoup plus d’amour,
de me dire,
OK, c’est bon, là,
je suis encore en vie,
puis c’est un exploit.
OK, pas un exploit, mais c’est quand même nice d’être en vie.
Puis comment je peux faire pour maximiser mon bien-être au sein de ma vie?
Est-ce que c’est en matchant que je vois que mes amis font en ligne, sortir à des restaurants, puis faire ci, puis faire ça? Est-ce que c’est en faisant des activités plus slow, puis en valorisant les trucs que moi j’aime?
Donc c’est aussi de déterminer qu’est-ce que moi j’aimerais faire, qui est déjà un challenge, parce qu’on a tellement fait de masking dans notre vie que...
Moi, à l’université, je sortais en club comme trois fois par semaine, puis je pense que j’étais en dépression parce que j’en pouvais plus. Puis déjà, c’était de déconstruire ça, puis de construire qu’est-ce que moi j’aime, qu’est-ce que moi je veux cultiver.
Puis aussi, c’est cultiver mes amitiés dans le rythme que moi je veux.
Par exemple, j’ai une amie qui m’a invitée à sa fête, tu sais, à partir en club hier, puis... Je lui ai dit, tu sais quoi, je vais pas y aller, mais ce que je vais faire, c’est qu’on va faire un café, toi et moi, puis je vais te faire manger.
Puis tu sais, c’est aussi de cultiver les choses à mon rythme, puis dans mes conditions, mais quand même de pas abandonner les âmes non plus.
Toi, comment tu fais ça?
Sarah
J’allais te dire, j’imagine aussi que ça transmet aussi... Je veux dire, ça inspire, mais... Parce que tu sais, des fois, quand tu as des amis qui font des choses comme ça, ça te motive, I guess, à faire des choses aussi similaires.
Puis pas nécessairement abandonner, mettons, si une personne aime aller dans les clubs et tout, mais tu sais, veux, veux pas, je pense que ça vient avec la culture mettons de l’alcool, puis de plein de trucs comme ça.
Puis des fois, d’avoir une amie qui dit « Hey, t’aimerais-tu au lieu faire tel truc? » Alors, j’ai pas le mot. Inspiré.
C’est ça, moins inspiré, mais c’est... Ouais. En tout cas, j’ai...
Yara
Non, mais je te comprends. Dans ce sens-là. Inspiré, c’est trop intense comme mot, mais... Ouais, c’est ça.
Sarah
J’essaie de trouver quelque chose qui était moins intense.
Mais je sais pas, j’ai eu un shift moins récemment et dans ma vie personnelle qui a fait que... je me suis beaucoup reconcentrée sur moi, puis justement, qu’est-ce que je veux faire, moi.
Puis je suis vraiment reconnaissante de m’être concentrée là-dessus.
Fait que mes projets que je suis en train de construire puis qui s’en viennent, c’est alignés là-dessus.
Parce que, ouais, tu sais, j’avais pensé longtemps que j’avais... une bonne confiance en moi.
Mais après ça, il y a une phrase que ma mère m’a ramenée récemment, c’est quelque chose genre « Your standards are what you accept » ou quelque chose comme ça.
Puis, dans un sens, je le vois un peu comme ça que je me suis rendue compte qu’il y a beaucoup de choses que j’acceptais, que j’aurais pas dû.
Puis, je me suis dit « Ah, bien, mes standards sont quand même assez bas si, genre, j’acceptais tout ça. » Je me suis dit « Bon, là, il faut que je les monte un petit peu. » Bien, beaucoup. Fait que là, je suis dans un moment où j’essaie de me centrer plus sur ce que je veux.
Mais c’est pas facile avec toutes les opinions extérieures. D’autant plus, c’est un choix conscient que j’ai fait de m’afficher sur le réseau.
Puis je me suis dit, d’un coup, je le fais, je peux pas retourner à l’arrière parce que les gens me voient de la manière qu’ils veulent me voir.
Mais c’est un sacrifice à faire pour ce que je veux faire.
Mais oui, j’ai commencé à plus aller faire des choses juste pour le faire, pour le fun.
Puis ça a l’air niaiseux, mais étant moi-même une personne qui...
Tu sais, on dirait que c’est tout le temps, il faut que ça amène à quelque chose, là.
Yara
Oui.
Fait que... Il doit y avoir comme une productivité là-dedans.
Sarah
100%, oui.
Yara
Fait que c’est beaucoup de travail là-dessus.
Fait que... Moi, de plus en plus, je valorise, tu sais, la non-productivité chez moi.
Puis j’essaie de...
Tu sais, je me dis, genre, good job, man.
Tu sais, j’ai passé la journée dans le lit, puis je n’ai pas culpabilisé une fois.
Tu sais, parce que quand je culpabilise, puis je suis sûre, toi aussi, ça aussi, ça me bouffe mon énergie.
Je suis genre, oh non, pourquoi j’ai fait de ça? Non, non, non, non, non, j’aurais pu faire ça, ça, ça, ça, ça, aujourd’hui.
Mais genre, OK, puis, tu sais, let’s just like calm down.
Puis ce monde, le monde n’a pas été conçu pour nous.
Puis si on essaye d’adapter les choses, tant mieux.
Sarah
Je pense de mon côté aussi, oui, beaucoup de culpabilité.
Mais moi, de mettre des mots sur mes expériences, notamment en neurodivergente, ça m’a beaucoup aidée avec ça, parce que plutôt aujourd’hui, tu parlais de paresse et compagnie.
Ça m’a aidée à me dire non, je ne suis pas juste paresseuse et tout.
Mais je m’en allais où avec ça? Moi aussi. Oui, tout le temps. Pour real, ça va l’air rempli. Tout le temps.
Moi, bien, ah oui. C’est que... C’est... Peut-être que la culpabilité, c’est pas le bon mot.
C’est juste... Ben, c’est peut-être juste du stress, là.
Mais quand il y a... Mettons, je fais rien pendant quelques jours.
Je veux dire, j’ai la misère à garder un emploi tout court. Fait que c’est plus ça de, en ce moment, j’ai besoin de payer mes trucs. Je suis pas capable de trouver une job.
C’est pour ça que je suis beaucoup dans des contrats ponctuels parce que c’est des sprints.
Je reste pas dans un cadre qui...
Yara
Mais est-ce que ça fonctionne pour toi, le sprint? Genre, est-ce que c’est soutenable pour toi?
Sarah
Pour l’instant, oui.
Yara
Alors, genre, tu t’en fous. Vraiment.
Si ça fonctionne pour toi, ça fonctionne pour toi.
Sarah
Oui. Ça fonctionne, mais c’est limite. C’est pas l’idéal, mais en même temps, je suis reconnaissante d’avoir ces opportunités-là et d’être capable d’aller les chercher aussi.
C’est... un privilège. Ça m’a beaucoup aidée à me déculpabiliser de savoir.
Puis justement, je disais tantôt, il y a une personne qui m’a dit que j’étais cynique. Puis ça m’a fait réfléchir parce que, en fait, j’avais fait une publication, juste pour mettre en contexte - parce que ça, j’oublie, mais il y a potentiellement des gens qui écoutent ça en ce moment -, j’avais fait une publication, puis c’était juste...
Puis genre, tu disais aussi en même temps, t’essaies toi d’être moins critique des choses ?
Je trouve ça bien.
Cela dit, j’avais fait une critique.
Quand même, j’en fais pas souvent, mais j’en fais des fois.
Puis c’est parce que, il y a tellement de gens...
Tu sais, je vais souvent à des fameux cafés d’affaires puis des trucs comme ça.
Puis il y a beaucoup de fausses promesses.
Puis il y a beaucoup de... Puis, tu sais, c’est pas juste, mettons, « Ah, ça me tenterait de te voir un moment donné. » C’est juste, il y a des gens qui, vraiment, ils s’engagent jusqu’à un point.
Puis là, après ça, ils disparaissent, tu sais.
Bon, je sais que c’est pas juste dans le monde des affaires que ça se passe, ces affaires-là.
Yara
Oui, tu te fais ghost professionnellement.
Sarah
Oui, c’est ça, littéralement. C’est comme du ghosting professionnel. Puis moi, j’étais juste tannée, tu sais.
Puis il y a quelqu’un qui m’a appelée genre cynique, c’est parce que je critiquais ça, genre cette norme sociale-là, que les gens disent « Ah oui, on fera ça un moment donné, mais qu’il n’y a rien qui se passe. » Juste que moi, mon cerveau, il prend vraiment tout... Tout comme acquis, oui. Tu sais, vraiment au pied de la lettre souvent.
Fait que quand les gens me disent ça, j’ai tendance à les croire.
Puis là, après, moi, j’investis beaucoup d’énergie à essayer de comprendre les sous-entendus.
Puis comme, est-ce que la personne... Puis là, je fais des suivis.
Puis je me suis dit, je mets tellement d’énergie là-dedans pour rien, pour quelque chose qui n’existe même pas.
Fait que, tu sais, moi je lui ai dit à la personne, pour vrai, j’ai juste... Je suis rendue à un point que j’ai tellement...
Je me suis tellement suradaptée dans ma vie à ce genre d’affaires-là.
Puis en retour, en plus, il n’y a rien, fait que c’est pire.
Fait que je vais juste pas me culpabiliser pour ça, puis let it go, tu sais.
Yara
Oui.
Sarah
Mais ça vient, même quand je le fais, ça vient avec du backlash, t’sais.
Fait qu’en tout cas, là je suis genre yo.
Yara
Non mais t’sais, mais aussi les gens ne comprennent pas, j’ai l’impression, combien c’est dur et puis combien...
En fait, je pense que ma critique des personnes neurotypiques, c’est qu’ils disent que c’est les neurodivergents qui sont pas bons en communication, sauf que c’est eux parce qu’il y a plein d’implicites, il y a plein de sous-entendus.
Tu sais, professionnellement, c’est tellement fucking compliqué. Est-ce qu’on peut dire des gros mots durant ton petit balado?
Sarah
Oui. C’est vrai. Merci d’avoir demandé.
Yara
Mais c’est vraiment... Tu sais, tout est nébuleux, j’ai l’impression, et les gens ne veulent pas dire des critiques, donc ils te donnent plein de compliments, sauf que...
Après, tu les crois, puis... Je ne sais pas, tu sais, par exemple...
Quel exemple je peux donner? J’avais une gestionnaire qui m’avait dit, oui, on va lancher cette initiative neurodivergente, puis on va… Non, elle ne m’avait pas dit à moi.
On faisait un business meeting, puis elle avait vendu son idée comme quoi ils allaient embaucher… cinq personnes neurodivergentes au sein de l’entreprise.
Finalement, ça ne s’est pas passé.
Je me sentie tellement trahie parce que c’est une promesse qu’elle avait faite à des bailleurs de fonds.
Finalement, ça ne s’est pas passé. La même chose.
J’étais comme en fait, on est en train de mentir.
C’est mauvais. Qu’est-ce qu’on est en train de faire? Je ne sais pas.
Les gens aiment beaucoup parler pour qu’il n’y ait pas d’action.
Je sais pas, je sens que si c’est les personnes neurodivergentes, ben pas toutes, mais un type qui...
J’ai l’impression que souvent, dans le monde d’affaires, il y a beaucoup de paroles qui se passent, tellement peu d’action, pis je trouve ça tellement frustrant, pis je trouve que c’est un... c’est peut-être une sorte de différence de communication, où moi, quand je dis, t’sais, c’est ça que je vais faire, c’est ça qui va être fait.
Sauf que dans le monde d’affaires, qui est un monde designé avec le design thinking de la neurotypie, il y a tellement de business meeting, de plans d’action, de blablabla, de processus pour qu’à la fin, il y ait du blabla pour justifier la non-action.
Je trouve ça tellement difficile à vivre.
C’est pour ça que pour moi, tout système capitaliste n’est pas compatible avec moi.
Ce n’est pas soutenable pour moi, en tout cas, de m’investir là-dedans. Une corporation, ça, je ne sais pas. Mais « never say never » là, peut-être que moi du futur va être genre, je ne sais pas, « middle manager ».
Pourquoi j’ai commencé cette idée? Niveau corporate, il y a beaucoup de codes.
Mais dans la diversité, équité et inclusion, je pense que c’est là où j’ai le plus de mal parce que j’ai l’impression que c’est juste du branding au final.
Puis il n’y a pas ce désir d’inclure.
Mais toi, je suis sûre sur LinkedIn, tu dois en faire du... tu dois en parler beaucoup aux personnes de diversité, équité et inclusion qui sont full de belles intentions en passant, mais... qu’au final, le delivery n’est pas là parce que leurs compagnies n’ont jamais été conçues pour adapter pour des personnes neurodivergentes ou bien issues de la diversité en général.
Sarah
Non, c’est ça. Puis même, mettons, un parallèle dans le monde start-up, ce que je me suis rendu compte, c’est que souvent...
Admettons, tu as un incubateur qui est une structure pour propulser les startups qui est en OBNL.
Puis, ils dépendent souvent des contributions des partenaires. Puis, les partenaires avec lesquels ils font affaire, souvent, c’est des gros partenaires qui ont beaucoup d’argent.
Puis, dans le fond, eux, ils payent pour juste avoir accès aux startups puis leur donner quelques heures gratuites de consultation. Pour qu’après, ils investissent plus d’argent puis qu’ils font affaire avec ces partenaires-là pour la suite.
Fait que, mettons, une firme de relations publiques qui donne quelques heures de coaching en relations publiques pour qu’après, ils deviennent des clients éventuellement.
Mais l’affaire, c’est qu’après, t’as plein de petites entreprises, de PME, qui disent « Ah, bien, moi, j’aimerais faire ça offrir mes heures de consultation puis à un taux réduit et qui est adapté aux start-up, à leur réalité, mais ils peuvent pas parce que t’as les gros partenaires qui prennent la place.
Ça, ça fait que t’as les start-up qui chialent parce que les services sont pas adaptés à leur réalité, pis en plus c’est inaccessible parce que c’est trop cher.
Mais les incubateurs, ils veulent pas changer de partenaire parce qu’ils ont besoin de l’argent pour survivre d’après leur modèle d’affaires, fait que c’est un peu le parallèle que j’essaie de faire.
C’est que théoriquement, c’est supposé être conçu pour les startups puis aider les startups, mais au final, c’est un peu juste comme une façade en quelque sorte.
Puis les startups, ils le remarquent facilement, même s’ils développent leur réseau puis ils vont chercher des outils puis c’est cool, mais la structure à la base ne permet pas, leur modèle d’affaires ne permet pas 100% d’être pour les besoins des startups.
Yara
Il faudrait carrément qu’ils revoient la structure de financement.
C’est une structure défaillante.
Puis la même chose pour... on pourrait parler pour des années des subventions gouvernementales, puis comment c’est mal adapté,
Puis c’est pas... ça rend les OBNL surdépendantes du gouvernement, puis...
Sarah
Effectivement. Je vais... Parce que là, j’avais quelques autres questions, mais on a plongé dans plein d’affaires, ce qui est bien correct.
Juste, la neurodivergence, pour toi, ça veut dire quoi?
En fait, ce serait peut-être en deux temps, mais ça veut dire quoi pour toi, ce concept de neurodivergence, neurodiversité, puis aussi, comment que toi, tu vis ça, la neurodivergence?
Yara
Oui.
La neurodiversité, on fait tous et toutes partie de la neurodiversité.
Moi, la neurodivergence, je fais souvent le lien de neurodivergence avec la queerness, puis je t’en ai parlé un peu.
C’est vraiment, je le vois vraiment comme une sorte de dissidence à la normalité.
Puis pour moi, la neurodivergence, bien en tout cas, comment je le vis, que c’est vraiment politique, que c’est vraiment un mouvement qui part à l’encontre de la... pas de la société, mais de la manière dont la société fonctionne.
Peut-être pas contre, mais peut-être qu’il y a un contre-courant.
C’est juste une population qui fonctionne différemment.
C’est pas monolithe.
Mais moi, je le vis vraiment comme ma neurodivergence, comme une dissidence politique.
C’est vraiment comme ça que je le perçois où tu sais, je fonctionne différemment, je pense différemment, puis mon vécu politique, je sais pas, parce qu’en même temps, tu sais, je suis une personne racisée, une personne féminine, etc., puis tout ça vient informer aussi ma neurodivergence, je pense que c’est tellement intersectionnel aussi, où, tu sais, mon activisme est aussi informé par ma neurodivergence, où, tu sais, les injustices sociales, je les vis très, très mal.
De voir comment les gens sont traités différemment, je le vis très, très mal, puis...
J’ai l’impression que tout se nourrit dans mon identité.
Être perçue comme une femme,
être racisée finalement,
être perçue comme une personne de couleur,
être neurodivergente,
tout est lié en même temps.
Puis je pense que ça fait de moi une personne très anticapitaliste,
très politisée,
très capable de conceptualiser un monde qui est beaucoup plus adapté pour moi et
pour les personnes comme moi,
qui est plus lent,
qui est plus sur l’authenticité,
qui est moins sur le paraître.
Est-ce que j’ai répondu à ta question, je pense?
Sarah
J’pense que oui.
Yara
Ouais, je suis genre, what am I saying?
Sarah
Ouais, ben c’est ce qu’est la neurodivergence, pis ce que ça veut dire pour toi, pis comment toi tu vis ça, mais je pense que ça répondra tout en même temps.
Yara
Toi, comment tu vis ça, ta neurodivergence?
Sarah
Je pense que moi, je la vis assez différemment parce que je ne suis pas à l’intersection de tout ça.
Mais d’ailleurs, j’ai des personnes qui sont proches de moi, qui sont marocaines aussi, puis qui parlaient... Il y avait une discussion justement entre le fait qu’ils sont racisés, et neurodivergentes, puis comme tout ce que ça apportait.
Puis... Moi, je ne vis pas ça, bien sûr.
Mais... comment moi, je vis ça, moi aussi, la neurodivergence, c’est une différente manière de voir le monde.
C’est sûr, avec... Tu sais, je te parlais de la conférence de Grant [Bruno], sur la décolonisation de la neurodivergence.
Je trouve ça intéressant parce qu’il dit, même le concept même de dire, « toi, t’es neurodivergent, moi, je le suis pas... »
Tu sais, l’espèce de ségrégation, comme la séparation entre la population en soi, c’est genre, selon lui, ça fait partie de...
Yara
C’est hyper colonial.
Sarah
Oui, c’est ça.
Fait qu’il y a plein de concepts comme ça que, tu sais, oui, j’ai bien beau dire le mot neurodivergence, mais je sais très bien que dans d’autres cultures ou ailleurs, il n’y a même pas ce mot-là.
Puis même la manière que c’est perçu, c’est neutre ou c’est même positif.
J’en parle parce que c’est les termes qu’on a maintenant, mais je suis consciente que, bon... il y a d’autres façons de le dire.
C’est comme juste tout dépend du le contexte.
Yara
Le langage, c’est vraiment un outil pour moi.
Et par exemple, au Liban, on ne parle pas de neurodivergence, on ne parle pas d’autisme, on ne parle pas de...
Ce n’est pas des sujets qui sont abordés.
Mais oui, tu sais, moi j’ai de la difficulté aussi. C’est comme un inner battle dans mon cerveau. Je suis comme, ouais, ok, on est neurodivergent.
C’est une identité qui est importante pour moi, mais en même temps, c’est quoi être...
C’est quoi la normalité?
C’est qui qui définit le baromètre de qu’est-ce qui est normal et qu’est-ce qui n’est pas normal?
Tout ça, c’est hyper colonial, puis c’est enrooted probablement dans le racisme, dans l’hétéropatriarcat, etc.
Mais en même temps, ma conclusion dans mon introspection, c’est si ces termes-là sont en train de nous aider, puis sont en train de mettre des mots à nos expériences, on va les utiliser jusqu’à ce que ça ne va plus nous aider ou bien jusqu’à ce qu’on aura trouvé des nouveaux termes, un nouveau lexique.
Sarah
Je suis vraiment d’accord avec cela.
Puis moi, je pense aussi que c’est un peu différent vu que je la vis un peu plus ouvertement.
Je pense que ce serait une différente expérience si j’en parlais pas, etc. de lire notamment « Autism Is Not a Disease », je disais, tu sais, mettons juste de « Disclose la neurodivergence au travail », je me disais, ben, je suis quand même capable de me trouver des jobs, c’est juste les maintes nerfs qui sont toughs, mais en termes d’entrevue, tout ça, j’ai fait beaucoup de théâtre, j’ai appris à jouer les règles du jeu, d’habitude, je décroche la job quasiment chaque fois que je fais une entrevue, j’ai la job.
Fait que, tu sais, pour moi, dire que je suis neurodivergente, ça change pas grand-chose.
Sauf que, tu sais, j’ai beaucoup lu sur ces affaires-là, pis j’ai vu que c’est 100% un privilège d’être capable de la disclose.
Pis même si je le dis, je me suis rendu compte que je me fais intimider pis tout ça, pis ça amplifie...
Honnêtement, ça amplifie même l’infantilisation.
Sans nommer l’entreprise dans laquelle j’ai travaillé, mais ça m’est arrivé.
C’est terrible.
J’ai fait un meltdown dans les toilettes après.
Ça est arrivé dans les dernières années.
Je m’étais fait, en fait, confisquer mon ordi de travail.
Je pensais que j’avais perdu mon ordi.
Je suis genre: « Où est mon ordi? ».
Puis...
Je l’ai pas trouvé.
Fait que là, je m’en vais dans une... Je m’en vais dans une rencontre d’équipe.
Il y a genre une vingtaine de personnes de mon entreprise qui sont dans une salle.
Fait que là, moi, il faut que j’aille... J’ouvre la porte de la rencontre.
Je dis bonjour, c’est quelqu’un qui a vu mon ordinateur par hasard.
Puis il y a quelqu’un qui dit « Ah, telle personne te l’a confisqué pour te faire comprendre de ne pas laisser ton ordi à air ouverte dans l’espace. »
Fait que là, moi, j’ai juste dit « OK. »
Puis j’ai fermé la porte parce que je savais pas comment réagir.
J’ai pas pu travailler de l’après-midi.
Puis là, la personne est revenue avec mon ordi.
Puis elle m’a dit dans le ton le plus comme... genre...la plus patronizing ever.
Genre, « tu feras attention avec ton ordi ».
Yara
Oh my God.
Sarah
Oui.
Puis là, après ça, j’avais quelque chose d’ultra urgent, à compléter de cette journée-là.
Il a fallu juste que je dise « bien, excuse-moi, mais c’est parce que je me suis fait confisquer mon ordi ».
Et pour vrai, c’était tellement pas nécessaire.
C’était… je me suis… pour vrai, je me sentais comme une enfant-là.
Yara
C’est tellement fucking infantilisant.
N’importe quoi, là.
Sarah
Fait que des choses comme ça que quand les gens le savent, ils l’utilisent un peu contre toi.
Je ne peux même pas imaginer des gens qui ont d’autres aspects de leur identité, qui les marginalisent encore plus. Je sais que ça amène ça.
Yara
C’est ça l’affaire, moi aussi.
Je le vis bien.
J’ai travaillé en entreprise où je ne l’ai pas nommé, puis après je l’ai nommé, puis je voyais la différence.
On me parlait comme une esti de conne.
Je suis la même personne que j’étais hier. C’est fou mais c’est vraiment fou et c’était comme est-ce que t’as bien compris l’information puis je suis genre ça et genre t’sais tabarnak genre je sais pas je suis genre mais genre vous êtes bête genre c’est quoi mais c’est je sais pas moi ça m’énerve tellement parce que
say it you’re doomed don’t say it you’re doomed too
Sarah
100% ouais c’est ça.
Yara
Puis même en travaillant en DEI, ça ne change rien. Les gens, ils ont leurs biais. Surtout, les gens, je pense que c’est encore pire quand les gens ont leur propre expérience de neurodivergence dans leur famille ou quoi, parce que souvent, la personne en tant que telle a été infantilisée, donc ils vont traiter comme la personne dans leur famille qui a été infantilisée, puis ils sont traités en tant qu’enfants.
Donc, je ne sais pas.
Je trouve ça, c’est une... Mais aussi, j’ai trouvé les outils pour le nommer, pour dire « Hey, je suis pas un enfant, pis s’il me traite comme ça, c’est de la discrimination. » Pis quand tu lis ce mot-là, les gens sont genre « Oh, désolée, je suis vraiment désolée. »
Sarah
Mais 100%, t’sais, ça, ça m’a aidée, honnêtement, au niveau légal, d’avoir comme un papilapsie, parce que j’avais vécu une expérience, une autre expérience, que...
La personne, elle me dit « Ah, tu fais tout à ta tête, on peut jamais rien dire. » Une affaire doit que, là, il a fallu que, en fait, toutes les raisons pour lesquelles ça marchait pas entre nous deux, c’était dit à l’autisme-là, carrément.
Toutes les affaires qu’elle me reprochait, c’était ça.
Il a fallu que je les écoute comme... Je lui avais pas dit. Fait que j’ai dit, c’est parce que je suis autiste et voici un papier qui dit que tu n’as pas le droit de me dire ces choses illégalement aussi.
Ça serait pas fun pour toi.
Elle s’est excusée, ce que j’ai vraiment apprécié.
Elle a pris le temps vraiment de faire un appel et tout ça, ce qui n’est pas tout le monde fait.
Mais bon, c’est sûr que j’avais un papier pour « back it up ».
Mais oui, c’est vraiment ça.
C’est des deux bords.
Maintenant, je ne le dis plus à quelqu’un.
Parce que ce que je disais, c’est « Ah, bien, t’as qu’à faire, m’aide moi-même. » Mais tu peux pas... Genre, il y a des milieux que, honnêtement, pour survivre, t’as pas le choix.
Même chose avec le fameux unmasking.
Mon Dieu, je suis préparée ça longtemps là-dessus, puis... J’essaie encore de m’informer par les personnes qui vivent ça, mais je connais beaucoup de personnes dans mon entourage qui sont pas... des femmes qui sont pas racisées et compagnies.
Pis ils sont très quicks à dire « ben fais juste comme... fais juste être toi-même ».
Les gens, littéralement, c’est une question de vie ou de mort.
Yara
Oui, c’est ça.
Sarah
Oui, genre l’histoire de la personne qui s’est fait quelque autre de la bibliothèque de
McGill que tu disais parce que...
Parce qu’elle stimmait.
Yara
Oui.
Fait que des choses comme ça que... Tu sais, tu peux pas être toi-même.
C’est pas toujours safe d’être toi-même.
C’est un privilège énorme de dire « Just be yourself, girl! »
Sarah
Oui. Legit.
Yara
Oui. C’est ça.
Sarah
Oui.
Fait que t’as lancé plusieurs projets en neurodivergence dans ta vie, ce qui est incroyable.
T’avais parlé d’un comité à McGill, d’un projet d’employabilité que tu es en train de construire. Je me demandais si tu pouvais décrire... Ça peut être bref, tu peux aller autant que tu veux, mais décrire ces projets-là, puis...
Yara
Oui. Bien, tu sais, à McGill, je suis rentrée à McGill ma première année, puis j’ai vite réalisé que le milieu universitaire n’est totalement pas adapté aux réalités neurodivergentes.
Puis honnêtement, j’avais vraiment du mal à fonctionner avec le rythme universitaire. Donc, je l’ai nommée, puis j’étais quand même « involved » dans la vie étudiante, tout ce qui est « student government » at my detriment, honnêtement.
Mais donc, j’ai fondé le Neurodivergent Advocacy Network à McGill.
Puis notre mission, c’était vraiment de sensibiliser le monde, puis aussi de nous retrouver. Puis c’était vraiment un espace magnifique qu’on a fondé, puis on a créé une chambre sensorielle au sein de McGill.
Je ne sais pas si elle y est encore, mais c’était vraiment cool. Puis c’était cool de faire de la recherche là-dessus, puis de figure out qu’est-ce qui fonctionnait pour... différentes personnes.
C’était un peu challenging parce qu’il y a l’hypersensibilité puis l’hyposensibilité.
Donc, de réconcilier ces deux choses-là, c’était un beau challenge. Et puis, c’est à travers ça que je me suis vraiment involvée dans le milieu du travail neurodivergent. Donc, c’est comme ça que j’ai eu ma job en DEI.
Puis après ça, Autisme sans limites m’a recrutée. Puis au début, je faisais beaucoup plus de soirées avec Autisme sans limites, beaucoup plus du social.
Puis naturellement, j’ai commencé à m’intégrer dans l’employabilité puis la pré-employabilité.
Puis, on a de base la formule d’Autisme sans limites, c’est de faire des studios, donc des expériences de travail pour les personnes autistes. Sauf que je pense que, tu sais, c’est des belles intentions...
Mais pour moi, j’ai toujours eu la problématique que la personne n’est pas payée.
Donc, elle fait une expérience de travail qui n’est pas payée, puis c’est comme si c’est un bad precedent pour ses attentes.
Parce que je pense que si je fais du travail, tu devrais être payée. Puis il y a tellement cet historique de personnes qui vivent avec des handicaps, qui sont sous-payées ou pas payées par les entreprises, puis constamment exploitées, puis
Ça a le risque aussi de reproduire comme un « charity mindset » de comme « viens faire du bien à ces personnes-là ». Mais le projet a des pours et contres, là.
Mais là, on a appliqué à une subvention qui s’appelle « Jeune envers… »
Jeune envers… Je ne sais pas. C’est pour les jeunes, là. C’est pour les 18 à 30 ans.
Puis là, on va les former. Donc là, je suis en train de créer un plan de formation adapté pour les personnes autistes en milieu de travail.
De comment se comporter en milieu de travail.
Mon but, c’est vraiment pas de venir changer leur comportement, c’est vraiment dire, comment est-ce que tu nommes ta différence, puis comment tu...
comment tu essayes d’adapter le milieu pour toi, et pas de t’adapter au milieu.
Mais comment est-ce que tu navigues, comment est-ce que...
Donc vraiment, la formation, dans mon plan, c’est vraiment de savoir qui tu es, de te comprendre en premier, puis de savoir comment adapter le milieu pour toi.
Donc c’est vraiment ça ma philosophie qui drive ce projet-là.
Puis je suis vraiment contente parce que c’est 15 personnes à qui on va pouvoir, avec l’aide du gouvernement du Québec, payer un stage.
Donc ils aient un stage, puis à la fin du stage, si tout se passe bien, il devrait y avoir un emploi permanent qui est payé. Puis je trouve que c’est vraiment, vraiment, vraiment cool.
Une chose que j’aime beaucoup de la philosophie d’autisme sans limite, c’est qu’on plaidoie contre les entrevues de travail parce que je pense que c’est un obstacle assez important pour plusieurs personnes autistes où leurs CV sont magnifiques.
Puis après ça, l’entrevue... il y a comme un mismatch de communication avec la personne neurotypique, puis après ça, il y a une discrimination qui se passe, plutôt automatique.
Donc, je trouve ça chouette qu’avec ce stage payé, qu’on puisse attirer l’entreprise vers la personne autiste, puis au final, que ça pourrait déboucher vers un travail.
Puis j’ai hâte aussi à mettre en place... que le milieu s’adapte et non pas que la personne s’adapte parce que fuck genre on s’adapte tout le temps et ça serait nice pour faire change de s’adapter que le milieu s’adapte ou bien qu’il y ait comme un meeting halfway comme un donnant-donnant aussi.
Sarah
Moi, ce que j’aime dire, c’est que t’as l’adaptation, mais t’as la suradaptation.
Faut se suradapter tout le temps.
C’est énergivore.
Yara
On se demande pourquoi on n’a pas d’énergie, mais t’sais, s’adapter tout le temps, être toujours correcte.
Il y avait une vidéo d’un TV show d’une personne, d’une femme autiste qui avait les cheveux bleus, qui avait fait tout un speech de comment elle s’adapte tout le temps pour ses amis, puis personne ne s’adapte pour elle.
Je le retrouverai, si tu veux. Ça m’a fait pleurer. Puis l’actrice est autiste aussi.
Sarah
OK.
Yara
Ouais.
Sarah
Mais j’avais écouté une conférence aussi d’une personne autiste qui disait que, mettons, elle est autiste quand elle sort de chez elle.
Puis quand elle est chez elle, c’est un peu comme le contraire.
Yara
C’est comme j’ai dit au début, la différence.
Moi, j’étais bien là quand personne m’a dit que j’étais weird.
C’est vraiment quand les gens commencent le traitement des gens puis leur perception.
Aussi, de vivre dans un monde qui est sensoriellement pas adapté.
Ou t’es sur-stimulée constamment.
Sarah
Oui. En tout cas, ça va changer des vies. Ben, tu changes déjà des vies. D’ailleurs, avec tous tes projets que tu fais.
Yara
Mes varias.
Sarah
Varias. Des trucs connexes.
Comment que, justement, les personnes peuvent être plus inclusives des personnes neurodivergentes?
Ça peut être tant au niveau one-on-one que systémique.
Yara
Systémique, je pense que ça va prendre beaucoup plus de temps parce qu’il va falloir vraiment repenser notre société puis comment qu’on fonctionne, puis tu sais... le rythme de vie qu’on mène, tu sais, qu’on ait juste deux jours de repos par semaine, c’est pas adapté pour les personnes neurodivergentes, etc.
Mais je pense en individuel puis en groupe, mettons, entreprise ou bien compagnie, mais organisation, c’est vraiment d’essayer de comprendre du autiste sans rentrer dans la généralisation.
Et moi, je suis en train de conceptualiser une formation d’inclusion pour l’autisme. De A à Z, je suis comme, c’est pas un monolithe. C’est pas un monolithe.
Les personnes neurodivergentes, c’est pas un monolithe.
Il n’y a pas de carité.
Arrêtez d’essayer de simplifier ça dans la tête.
Puis de comprendre l’individu pour qui il est.
C’est de comprendre l’entièreté de l’individu sans le caricaturer puis sans le simplifier et puis d’aussi d’accepter qu’on va pas comprendre certaines choses puis c’est ok est-ce que tu as vraiment besoin de comprendre pourquoi ton collègue il rock back and forth puis il fait des petits sons de temps en temps tu sais moi je suis un onomatopée tu sais je suis tout constamment dans le oh yippie wouhou
genre est-ce que tu as vraiment besoin de comprendre pourquoi pour l’accepter puis de vivre avec?
Non.
La réponse est non.
Puis, oui, comprendre la complexité de l’humain, je pense que ça, ça peut être systémique, par exemple.
Pour toi, ce serait quoi?
Sarah
C’est pas mal la même chose aussi.
Yara
Puis la bienveillance.
C’est tellement important la bienveillance de se dire, tu sais, moi je me dis vraiment, puis c’est peut-être naïf de ma part que personne n’a des mauvaises intentions.
Je me dis tout le monde, everyone’s trying so hard, soyons bienveillants l’un avec l’autre.
Sarah
Oui, je pense que ça résume aussi.
Est-ce que tu savais qu’il y a un livre qui s’appelle « Je suis autiste et je travaille »?
Yara
Non.
Ah oui!
Je pense que ma collègue me l’avait recommandé.
Le titre ne m’attirait pas tant.
J’étais genre « Non, on ne travaille pas, girl. »
Sarah
Parce qu’il y a ce livre-là, mais il y a aussi un livre qui vient avec, qui est de la perspective, mettons, employeur, qui aide à...
Yara
Mais je sais pas, je les ai pas lus non plus, mais ça me faisait penser à ça, je me dis... Parce qu’il y a plein d’outils pis de trucs de même pour aider la personne autiste à se comprendre, fait que... Je sais pas, il y aurait peut-être de l’inspiration.
Ouais, je vais checker ça.
Sarah
Ouais. Parce que ça manque tellement de structure aussi d’accompagnement.
Yara
Ouais, 100%.
Sarah
Pis sinon, si t’avais un... Est-ce que t’aurais potentiellement un message quelconque à passer? Genre, si t’avais un message? Ça n’a pas besoin d’être en lien avec la neurodivergence, mais...
Yara
Je sais pas.
J’encouragerais les gens à être plus vivants.
Plus « alive to the world ».
Je pense qu’on est beaucoup dans l’apathie en ce moment parce qu’il se passe tellement de choses horribles partout.
Mais de continuer à être courageux en vivant nos émotions pleinement. Puis que c’est correct d’être fâchés et déprimés. Qu’on essaye de pas être dans l’apathie puis dans le « numbness » total, là.
Sarah
Oui, j’ai un autocollant sur ma bouteille, c’est écrit « feel everything ».
Yara
Oui, ça c’est... Je pense que c’est la phrase qui me décrit, genre « I feel everything way too much ».
Je regardais une vidéo d’un pingouin qui a marché, puis qui est tombé, puis j’ai commencé à pleurer, puis j’étais genre « what the fuck ».
Sarah
C’est comme toi qui trouves ton chat tellement beau que ça.
Yara
Mon chat est tellement beau, oh my god.
Mais ça demande du courage aussi de feel everything parce que tu feel aussi le stress, puis l’anxiété, puis les bad emotions. Mais après, si tu feel les choses mauvaises après les bonnes émotions, je qualifierais même pas le stress et l’anxiété comme des mauvaises choses, whatever, tout est neutre.
Sarah
Oui, c’est ça que j’allais dire.
Moi aussi, j’ai la misère à dire « Ah, ça, c’est bon ou mauvais. »
Ça te fait sentir mauvais, mais ça ne veut pas dire que l’émotion est mauvaise…
Yara
Non, c’est ça.
Moi, je trouve que ça fait partie de l’expérience humaine d’essayer de vivre tout ça, même si c’est tough.
Mais si tu n’étais jamais anxieuse, jamais triste, tu ne serais jamais contente non plus. Parce que tu serais « medium » toute ta vie, parce que tu ne vivrais jamais le bonheur sans avoir un peu de malheur.
Sarah
Oui. Bien, super intéressant. Je laisse tout le temps l’espace pour que les gens passent des messages. Il y a des gens que, des fois, ils n’ont pas... ils passent par des médias ou d’autres balados, puis ils sont un peu limités dans ce qu’ils peuvent partager.
Ça fait que je laisse jamais des choses qu’ils n’ont pas partagé ailleurs, qu’ils aimeraient partager.
