À noter: certaines coquilles grammaticales et oublis peuvent apparaître dans ce texte. Embrassons l’imperfection et la dysfluidité communicationnelle!

Arthur

Bonjour tout le monde, je suis ravi d’être là avec vous. Merci beaucoup Sarah pour l’invitation.

Je me présente rapidement, je m’appelle Arthur, j’ai 26 ans, je prépare un doctorat en communication et je suis entrepreneur sur les questions d’intelligence artificielle et de handicap. Aussi, je fais des conférences et des formations sur ces questions.

Sarah

Moi, c’est Sarah. Je suis une personne neurodivergente aussi. Je travaille dans le domaine de la neurodiversité, ça fait quelques années maintenant, dans le milieu startup aussi.

Puis là, tranquillement, j’essaie de lancer une plateforme pour faire briller la neurodivergence, la neurodiversité, mettre de l’avant des histoires qu’on ne raconte pas nécessairement souvent.

Mettre de l’avant des gens aussi.

Puis, ouais, j’ai pas promu la plateforme encore. Vous êtes dans le club exclusif des personnes qui savaient que ça existe. J’ai rien fait comme de, de grosses campagnes et tout. Puis, c’est voulu parce que je veux essayer de build le contenu dans les prochains mois avant de faire l’équipe officielle.

Puis, je vais me prouver à moi-même aussi que je suis capable d’avoir une certaine constance dans ce que je fais. Parce que sinon, j’arrête pas.

Je commencerai avec le fait, as-tu que, ben, juste pour mettre un peu un contexte de ta vie, mais tu as eu plusieurs transitions de vie dans la dernière année. Est-ce que tu vas nous parler un peu de ta thèse, ton déménagement et tout ça? Comment tu as décrit ces choses-là?

Arthur

Eh bien, merci Sarah.

Effectivement, j’ai eu plusieurs changements. Plusieurs changements. Alors, ma thèse, effectivement, qui a été... qui a été un vrai défi et qui reste aujourd’hui un vrai défi.

Ma thèse qui reste un vrai défi aujourd’hui, liée à la charge de travail, mais en même temps, si je suis en thèse, je savais des départs qu’il y aurait beaucoup de travail à faire.

Effectivement, récemment, j’ai changé d’environnement. Puisque j’ai déménagé, ça a été une grande étape, on va dire. Une grande étape, mais je suis content d’être installé.

Sarah

Merci. Puis c’est quoi ta thèse? C’est quoi ce mystérieux travail?

Arthur

Alors, pour nos amis québécois, canadiens et français aussi, puisque je crois qu’il y a un peu de tout là maintenant. En tout cas, il y a des personnes qui m’ont dit qu’elles allaient venir.

Vous pouvez trouver mon sujet de recherche sur le site internet en français qui s’appelle thèse.fr. C’est un site internet où vous avez tous les sujets de thèse en cours.

Et moi, je travaille sur la qualité de vie au travail, la qualité de vie et les conditions de travail dans les organismes de sécurité sociale en France.

Et je travaille sur la concordance ou sur la différence entre les discours institutionnels et la réalité de travail.

Pour l’instant, c’est encore trop tôt pour dire s’il y a concordance ou pas, puisque je suis actuellement toujours dans mes données, toujours en train d’analyser, mais j’ai hâte de pouvoir communiquer dessus, que ce soit par des formats plus scientifiques ou par des formats de vulgarisation.

Sarah

Ok, puis pourquoi que tu étudies ça? Qu’est-ce qui t’a amené à voir tout ça?

Arthur

Ce qui est hyper important pour moi, c’est de faire connaître le système de sécurité sociale.

Alors, je ne sais pas ce qu’il en est au Canada et encore plus au Québec. Là-dessus, je ne sais pas si les gens connaissent un petit peu comment fonctionne le système de l’intérieur.

Mais en tout cas, en France, tout le monde a un document, tout le monde a une carte qui s’appelle la carte vitale qui permet la prise en charge des soins chez le médecin ou à l’hôpital par exemple, mais personne ne sait comment la sécurité sociale fonctionne et personne ne sait que la sécurité sociale c’est pas que la partie santé et aussi la partie famille avec les aides à la famille la branche recouvrement qui permet de recouvrer les cotisations, donc de prélever les cotisations si tu préfères le social des employeurs et des salariés, la branche vieillesse, donc pour la retraite, et la branche autonomie, qui est une nouvelle branche qui a été créée plus récemment, il y a quelques années, pour répondre aux défis du vieillissement de la population en France, puisqu’on est une population qui vieillit de plus en plus.

Sarah

Oui, de mes connaissances, ça sonne quand même un peu comme la carte d’assurance maladie ici. Je ne sais pas si tu connais?

Arthur

Oui.

Sarah

Ok. Oui, c’est ça. Dans le sens où ça nous donne accès gratuitement à plusieurs services médicaux. C’est pas 100% des services qui sont couverts par la carte de la science maladie, mais il y en a quand même beaucoup.

Super intéressant, puis tu travailles aussi dans l’IA, l’intelligence artificielle.

Arthur

Effectivement.

Sarah

Est-ce que tu veux en parler un peu?

Arthur

Oui, bien sûr.

Merci de me faire des passes décisives comme ça, de ménager les moments de prise de parole.

Oui, effectivement, je me suis formé à l’intelligence artificielle il y a maintenant trois ans — deux ans et demi? Enfin, le temps passe hyper vite.

Et aujourd’hui, je forme moi-même à l’utilisation de l’intelligence artificielle générative. Et notamment pour tout ce qui relève de ce qu’on appelle — je ne sais pas si vous avez une expression au Canada —, mais en tout cas en France, on appelle ça le besoin de compensation du handicap.

Ça veut dire tout ce qui va être les aides mises en place pour permettre aux personnes concernées de rester en poste, de rester sur un poste de travail ou d’accéder à des formations, etc. Ou même tout simplement d’améliorer leur vie quotidienne.

Et en fait, moi, je m’intéresse beaucoup à l’intelligence artificielle comme moyen de compensation d’un certain nombre de handicaps, alors pas forcément les handicaps moteurs, mais plus tout ce qui va être d’ordre invisible, par exemple, le trouble déficitaire de l’attention, par exemple. Ça va t’aider à faire des listes ou à organiser ton propos ou à organiser ton temps. Tout ce qui va être aussi un rappel quotidien, d’avoir un peu un assistant ou un coach qui va te dire « Oublie pas, à ce moment-là, il faut que tu fasses ça, ensuite tu as ça. » C’est un peu comme un espèce d’agenda amélioré, on va dire.

Seulement, les potentialités sont beaucoup plus importantes que c’était le cas avant l’émergence de l’intelligence artificielle générative.

Sarah

Puis, tu as dit ce que ça s’appelle les besoins de compensation?

Arthur

En fait, en France, on appelle ça les besoins de compensation. Et au niveau réglementaire, on appelle ça le principe d’aménagement raisonnable.

Ça veut dire comment est-ce que l’employeur va mettre en place les aménagements de postes, sans parler forcément d’intelligence artificielle ici, mais ça peut être un siège ergonomique, par exemple, pour les personnes qui ont des douleurs chroniques. Comment est-ce que l’employeur va mettre ça en place pour permettre à la personne de se maintenir. J’appelle ça de rester sur son poste de travail.

Sarah

OK. Ici, on entend plus le mot « accommodement ».

Arthur

Bel anglicisme;)

Sarah

Oui, effectivement:)

Arthur

C’est pour ça que je n’avais jamais entendu ce terme-là.

Sarah

C’est intéressant. Tu fais plus de la consultation par rapport à l’IA? C’est quoi? C’est de l’accompagnement des entreprises sur comment implémenter ces solutions-là?

Arthur

Alors, j’ai fait ça à un moment, mais ça m’intéresse moins dans la mesure où moi, tout ce qui m’intéresse le plus, c’est vraiment de transmettre et de permettre au plus grand nombre de s’approprier ces questions.

Donc, moi, je suis très intéressé par le fait, par exemple, de former.

Je suis formateur en intelligence artificielle et tout ce qui va être politique relative au handicap et à l’accessibilité.

L’idée, c’est vraiment de pouvoir transmettre au plus grand nombre.

J’enseigne. Ça me fait toujours bizarre de dire que j’enseigne.

Sarah

Pourquoi?

Arthur

Je ne sais pas. Je me dis que je suis vieux.

Mais oui, actuellement, j’enseigne en école de commerce sur ces questions-là en France. J’ai commencé récemment là. Je donne aussi des cours sur un autre sujet qui est mon sujet d’intérêt de base, sans parler d’intérêt spécifique, puisqu’on en parlera peut-être après, qui est la protection sociale, donc la sécurité sociale, et ce qui m’a amené derrière à travailler sur le sujet de thèse que j’évoquais tout à l’heure.

Sarah

Bien, merci. Bien, bravo pour enseigner. Comment tu vis ça, justement, en tant que personne neurodivergente offrait des cours à le masqué?

Arthur

Eh bien, figure-toi déjà, c’est quelque chose qu’on avait déjà discuté, avant de faire ce live sur la question des termes, sur la question des mots.

Et je pense que nous — quand je dis nous, ça veut dire toi comme moi — en tant que personnes qui sommes engagées sur ces questions, je pense que les mots et les termes pour appeler des choses, c’est vraiment hyper important.

Alors, moi, tu vois, je suis attaché aux termes de diversité, tu vois.

Je pense que c’est plus une sensibilité de ma part parce que quand on regarde l’essence du mot divergence, ça renvoie implicitement à quelque chose qui va diverger d’une norme un peu implicite, invisible.

Alors qu’en réalité, ce que je dis souvent,

ce n’est pas nous qui ne sommes pas dans la norme,

c’est la norme qui est trop étroite.

Sarah

Oui, intéressant, mais il n’y a pas quand même une... en même temps, j’ai la misère à comprendre, parce que tu parles quand même d’une divergence de normes qui existe... ?

Arthur

Oui. Oui, effectivement, je parle d’une divergence de normes, c’est vrai.

En fait, moi, tu vois, c’est plus le terme de divergence qui me pose question.

Parce que tu es toujours divergent par rapport à quelque chose.

Et ce que je trouve, quand on parle de divergence par rapport à une norme, c’est que cette norme, justement, c’est une norme qui est implicite, que tu ne vois pas, dont tu n’as pas forcément conscience.

En France, on a un concept qui s’appelle la littératie. C’est la capacité à apprendre.

En réalité... en réalité sur un sujet et ensuite de s’approprier les concepts de ce sujet je considère que je pense que j’ai une sensibilité par rapport au terme de divergence parce que implicitement pour moi la divergence ça renvoie à quelque chose de négatif alors que la diversité c’est neutre voire positif, mais je pense que c’est aussi mon système de valeurs derrière qui parle.

Sarah

Oui, parce que d’ailleurs, en parlant justement de visibilité, tu parles de système de valeurs. Toi, tu as comme une espèce de tagline qui dit « je ne suis pas mon handicap ». Puis, des fois,

on attache,

on projette une perception,

tu sais,

sur le mot « handicap »,

sur le mot « divergence »,

peu importe,

connotation négative,

tandis que,

tu sais,

si on regarde différents modèles de l’handicap et tout,

que ça peut être vu comme quelque chose de neutre.

En fait, moi, je le vois comme ça, là, en fait.

Ça peut, dépendamment du contexte de la situation, ça peut être comme…

vécu positivement ou pas,

ou bref,

tout le suspect-là,

ce n’est pas comme intrinsèquement négatif.

Bien sûr.

Sarah

Mais qu’est-ce que tu veux dire par cette phrase-là?

Arthur

Je ne suis pas mon entité.

Sarah

Pourquoi la mettre de l’avant?

Arthur

Écoute, en fait, à l’origine, c’était un hashtag que j’ai créé pour faire de la sensibilisation sur LinkedIn, sur les questions de handicap. Et lorsque j’ai créé mon entreprise, je me suis dit, autant reprendre quelque chose sur lequel je me suis fait connaître et on a appris à me connaître un peu sur LinkedIn. Donc, j’ai déposé ce nom-là, qui est aussi le nom de mon entreprise. Et en fait, je dis ça aussi parce que tout à l’heure, tu disais, ça dépend de la situation. Et en fait, je pense que tu as tout dit. Parce que toi, quand tu dis contexte et situation, toi, tu es déjà hyper devant par rapport, par exemple à la France. L’idée, c’est aussi de regarder ce qui se passe de l’autre côté à chaque fois. Et toi, quand tu t’exprimes, tu exprimes aussi le modèle social du handicap. où la personne, effectivement, elle va avoir des spécificités, mais ces spécificités vont entrer en interaction avec l’environnement de la personne, et l’environnement va être plus ou moins capacitant. Je ne sais pas s’il y a ce terme aussi au Canada, le terme de capacitant. Oui, mais d’ailleurs, est-ce que tu voudrais l’expliquer brièvement, les personnes qui...

Arthur

Oui, bien sûr. Alors, la capacitation, ou le terme de capacitant, on dit qu’un environnement, il est capacitant quand cet environnement, justement, permet d’amoindrir d’amoindrir les conséquences que va avoir l’aménagement, par exemple, de l’environnement sur la possibilité de la personne concernée à faire des choses. Par exemple, je vais donner un exemple, ce sera plus clair.

Par exemple, l’exemple simple que je donne souvent, c’est l’ascenseur. Tu vas aller au premier étage ou au deuxième étage, etc. Si tu es en fauteuil, par exemple, et que tu n’as pas d’ascenseur, l’environnement n’est pas capacitant. Il ne va pas te permettre d’être t’auto-déterminé et de dire « Ok, je prends l’ascenseur, mes difficultés sont toujours là, mais l’environnement est construit de telle sorte que je puisse avoir accès au premier étage, puisqu’il y a l’ascenseur. »

Sauf que s’il n’y a pas l’ascenseur, par exemple dans les vieux immeubles à Paris, je ne sais pas s’il y a des vieux immeubles aussi au Canada, les immeubles un peu historiques et tout, Ici, en France, on a énormément de normes sur les monuments historiques, l’architecture, etc.

Ce qui fait que quand tu as des travaux à faire et que tu veux rendre accessible un vieil immeuble haussmannien, par exemple, c’est très compliqué. Tu ne peux pas mettre d’ascenseur et en fait, ça crée de l’exclusion.

Et c’est ça, en fait,

Sarah

Oui, puis je pense que chez vous, parce qu’on utilise aussi le terme genre validiste, anti-validiste, ça revient un peu dans le même champ d’un mot. Mais ici, en tout cas, moi, j’entends un peu plus capaciste que validiste. Chez vous, c’est... Comment? Ça se passe à ce niveau-là, je ne sais pas comment pour venir.

Arthur

Alors, je t’avoue que, pour le coup, le capacitisme ou le validisme, c’est assez récent, entre guillemets, en France, dans la mesure où tu as encore peu de travaux, en fait, qui ont importé ces concepts-là, notamment d’Amérique du Nord, que ce soit des États-Unis ou du Canada, notamment.

Tu as certaines chercheurs... certaines chercheuses, notamment, qui ont parlé de ces termes. Je pense notamment à Charlotte Puiseux qui a oublié un bouquin très intéressant il y a quelques années qui s’appelait « De chair et de fer, vivre et lutter dans une société validiste » et qui a ressorti un autre livre avec sa co-autrice dont je n’ai plus le nom et dont je m’excuse, qui a écrit un livre justement sur le validisme et sur sur le fait de comment est-ce que, en tant que personne concernée, on va pouvoir retourner le stigmate. Je ne sais pas si vous avez cette expression aussi au Canada.

Sarah

La stigmatisation ?

Arthur

Oui, c’est ça. La stigmatisation et le stigmate qui va donner la stigmatisation derrière. Comment est-ce qu’on peut tourner les représentations qui peuvent être négatives, parfois du handicap.

Et quand je dis négatif, il n’y a pas forcément de jugement moral là-dedans, mais c’est négatif par rapport à la perception des gens et à ce que les gens vont penser que les personnes concernées vont pouvoir faire.

Par exemple, tout à l’heure, on était en train de parler un peu du modèle social. En France, on est encore très en retard. Beaucoup dans le modèle médical, tu as un problème à la jambe, par exemple, pour marcher, on va te... Entre guillemets, je caricature, ne montez pas au plafond s’il y a des médecins qui m’écoutent. Mais vraiment, à gros traits, si tu as un problème à la jambe, on va essayer de voir les aides technologiques ou la rééducation, on appelle la rééducation fonctionnelle notamment, pour te permettre de remarcher et de te renormaliser quelque part.

On est encore dans un modèle très médical et on ne va pas prendre en compte le contexte environnemental.

Sarah

Ok. Toi, c’est ce que tu observes, que c’est encore plus important.

Arthur

Oui, carrément, regarde. Par exemple, je pense que tu dois voir à peu près les transports ou le métro à Paris. Même si tu n’as jamais pris le métro de ta vie à Paris, tu as sûrement déjà vu des images ou des reportages, etc.

Rien que pour l’accessibilité de ces... de ces moyens de transport, c’est compliqué. Je ne me souviens plus du pourcentage exact, mais assez faible. Je crois que c’est 5% des stations de métro qui sont accessibles en fauteuil en France. Enfin, pas en France, mais en Ile-de-France. Parce que souvent, d’autres régions en France sont beaucoup plus avancées que l’Ile-de-France. Mais en Ile-de-France, comme on est très jacobins ici en France, on est très centralisés, on aime bien dire oui, l’île de France, on est super, etc. Alors qu’en réalité, quand on va avoir d’autres régions, tu as d’autres régions qui peuvent être beaucoup plus avancées.

D’autres villes, par exemple la ville de Lyon en France, rien que la mise à niveau entre l’accès au métro et la plateforme pour accéder au métro, c’est beaucoup plus facile pour les personnes notamment en fauteuil d’avoir accès au métro qu’à Paris, par exemple.

Sarah

J’étais en train de regarder de notre côté le réseau sur la Société de transport de Montréal, là, parce que moi, je suis président de Montréal. Puis, en fait, ça disait que En date du 16 avril 2025, il disait qu’il y avait 30 stations « accessibles » sur 68.

Lien vers une manifestation récente

Je me permets de mettre « en guillemets » parce que j’essaie de suivre un peu aussi les manifs des personnes en situation d’handicap et à mobilité réduite. Même un peu plus tard, il y a eu des grosses manifs devant les stations. J’ai participé à une d’entre elles.

Même s’ils disent que c’est accessible, c’est toujours quand tu vas dans le concret, puis tu vas dans la station, il est bien beau avoir un ascenseur, mais tout le parcours vert et sortir en deuil. C’est un peu chaotique, par moments, en fait.

Arthur

C’est étonnant.

C’est étonnant parce qu’en France, tu sais, on a une vision très idéalisée du Canada, du Québec sur les questions du handicap. sur certaines questions en tout cas, sur l’avance que vous avez par rapport à nous.

En même temps, ce n’est pas très difficile d’être plus en avance que la France, tu me diras, mais on a une vision très positive, nous Français, en tout cas, j’ai l’impression que les militants ont une vision plus positive du Canada.

Sarah

Je pense que j’avais vu ça aussi, puis inversement, juste en regardant les réseaux sociaux, puis ce qui sort des réseaux sociaux au niveau de la France, c’est pas du tout... C’est pas tout à fait le même discours.

C’est pas tout à fait le même discours de ce qui se passe ici, je crois. Notamment, tu sais, après entrevue, je te parlais de... J’ai fait un post LinkedIn, puis là, il y a plein de personnes françaises qui sont... Ah ouais? Oui, oui, oui, oui. C’était qu’il se pensait juste des postes qui étaient genre... Après ça, j’ai fait un post qui s’adressait aux personnes plus de mon réseau, t’sais, proche, pis la majorité, c’est les personnes québécoises, pis c’est sur le discours, la monnaie, si j’en voulais, c’est différent.

Donc c’est pour ça que je me dis, t’sais, je m’y connais pas assez, c’est pour ça d’ailleurs que je vais apprendre un peu plus avec toi aujourd’hui, mais... Parce que je me dis, ça doit qu’il y ait des trucs à apprendre dans le sens où, tu sais, Je sais qu’il y a des mouvements, il y a plus de mouvements, je pense, militants, grassroots, présents dans les sphères comme public et médiatique, tu sais, de advocacy, de plaidoyer en France.

Ici, il n’y a pas comme de mouvement tant que ça centralisé au Québec, d’où le fait que je voulais en créer un. C’est en cours. Dans le sens où j’avais cofondé un OBNL, puis je suis comme partie, mais tu sais, j’ai J’espère en tout cas qu’il y a des trucs plus militants qui vont sortir, mais là, avec cette plateforme-là, Tuelan, que j’ai appelée, je travaille plus sur le niveau de la représentativité ici, pour l’instant au Québec.

Est-ce qu’il y a tout le temps, au niveau justement de la représentativité, de la nouvelle divergence dans les médias, dans l’histoire publique, c’est quoi ton opinion là-dessus en France? Comment tu vois ça?

Arthur

Alors, je ne vais pas me faire que des amis, j’ai l’impression, mais pour les personnes qui me connaissent, je pense qu’ils savent très bien ce que je vais dire, mais je vais le dire quand même. Bien sûr, avec respect, comme vous le savez, je suis toujours respectueux des institutions, bien entendu. Une fois que ça c’est dit, je dirais en France, effectivement, il y a peut-être plus de structures, etc., Mais la parole des...

En tout cas, moi, l’impression que j’en ai, c’est que la parole des personnes concernées, elle est souvent confisquée par d’autres instances, associations, institutions qui, je sais, veulent bien faire.

Tu sais, tu as le proverbe qui dit « l’enfer est pavé de bonnes intentions ». Et c’est pareil. Du coup, en France, c’est beaucoup ça. On est beaucoup dans le modèle du charity business. Tu vois ce que je veux dire? Et beaucoup dans le modèle de...

Sarah

Mais peut-être qu’on peut le décrire juste un peu brièvement pour les gens qui se...

Arthur

Ouais, ouais, bien sûr. Bien sûr. Alors, pour le coup, là, tu me mets en difficulté parce que je vais donner un autre exemple qui est vraiment symptomatique du charity business ici en France.

Mais, et je sais que je ne vais pas faire l’unanimité en disant ça, mais c’est typiquement un modèle... à un modèle hyper représentatif de ce que c’est le charity business, pour moi, c’est tout simplement le téléthon, notamment. Je ne sais pas si tu vois ce que c’est en France, le téléthon. Et d’ailleurs, je ne sais pas du tout si vous avez ça aussi au Québec, au Canada.

Sarah

As-tu un exemple dans ton exemple?

Arthur

Ok, très bien. Si mettons un exemple de Téléthon, ce serait quoi? Alors, l’exemple très concret de ça, c’est en France, c’est le seul programme audiovisuel qui est pensé pour, entre guillemets, être représentatif des personnes en situation de handicap.

Mais la manière dont ça va être fait, ça va être beaucoup dans le misérabilisme, dans un peu faire, entre guillemets, pleurer dans les chaumières, pour dire, ah ben regardez, machin, le pauvre, la pauvre, et les personnes vont être très, quelque part, entre guillemets, réduites à leur situation de handicap, et à une situation qu’il faudrait redresser, entre guillemets, pour renormaliser les personnes et les faire rentrer dans la norme quelque part.

Et ça, c’est un exemple du charity business parce que c’est trois jours, trois ou quatre jours, je ne sais plus, où tu as tous les programmes du service public en France qui se coordonnent pour des grands directs, etc., pour faire un peu des zooms, des focus sur des personnes concernées, etc.

Mais à chaque fois, c’est la même chose. Et en fait, je comprends très bien les personnes qui vont vers ça. Et il n’y a absolument aucune critique là-dedans de ma part, je précise. Mais souvent, on se rend compte que c’est souvent des associations de parents ou des parents de personnes concernées.

Et encore une fois, il y a une légitimité. Je ne remets pas du tout ça en cause. Il y a la légitimité. Mais c’est pour ça que je dis souvent, en France, les personnes, elles sont parlées par d’autres. Tu as le sociologue Pierre Bourdieu ici qui parlait, quand il parlait de la condition ouvrière, il disait que les personnes ouvrières sont souvent parlées. Elles sont parlées par d’autres, par les cadres, par les chercheurs, etc. Les personnes handicapées en France, c’est beaucoup ça. Et le Téléthon, c’est beaucoup ça.

Je comprends très bien et l’engagement des parents est tout à fait légitime. Mais je trouve que derrière, ça pose énormément de questions sur la manière dont on parle du handicap.

Sarah

Tu connais le terme, je pense que c’est « justice herméneutique », c’est un gros mot compliqué, là, juste.

Arthur

Ouais?

Sarah

Ouais. Oui, c’est ça qu’essentiellement, les mots nous ont été attribués sans qu’on met nécessairement notre mot à dire sur comment créer nos expériences.

Puis là, c’est rendu qu’on ne sait même plus comment en parler parce qu’il faut encore qu’on redéfinisse nos propres codes. C’est un peu cette injustice d’être colliés dans des codes qui ont été nécessairement définis par exemple. C’est ça ce que je comprends.

Il y a beaucoup le charity business, je dirais que, moi aussi, je suis 100% d’accord. Je pense qu’il y a une place pour ça. Je pense qu’il faut qu’il y ait différentes visions, différentes complémentaires. Il faut que ça se comprenne l’ordre tant que ça ne vient pas au détriment des personnes, puis que c’est dans le respect, puis que dans l’empowerment, que moi, je ne suis pas full, tu sais, pour agir et compagnie.

Puis je sens que, justement, il y a certains groupes, malheureusement, où ils ne sont pas dans, tu sais... Mais c’est tough parce que je sais qu’il y a des personnes, des membres de la famille qui n’ont pas le choix de passer à travers des systèmes qui sont endommagés leurs enfants. Je ne vais pas les objectifier, mais qui les détruisent leur bien-être, etc. Parce que c’est les seules ressources qu’ils ont pour ne serait-ce qu’essayer de... Tu sais que leur enfant est...

Mais bon, moi... Je connais quelques personnes au Québec qui font du travail à des sensibilisations incroyables, d’éducation, qui sont à l’intérieur d’entreprises, qui sont à contre-courant tout le temps, qui font du travail de fond. J’ai un respect énorme, je les admire. Cela dit, personnellement, je ne suis pas là. Mais c’est correct parce que justement, c’est une approche différente qui vient complémenter ces approches-là.

Moi, dans mon petit cœur, je suis très dans le dans le « par et pour », puis le contenu que je suis en train de créer, tant mieux si ça vient chercher des personnes alliées, ça vient chercher l’entourage, je veux dire, c’est ce qui est fun.

Mais moi, je veux que les personnes concernées se voient représentées, finalement, puis je suis comme, ah, tu sais, il y a d’autres personnes, etc. Puis ça vient de m’aider vers s’engager. Mais ça, c’est ma mission.

Mais pour revenir au, parce qu’ici au Québec, l’écosystème en euros-divergence, en général, en neurodiversité, il est très centré sur l’autisme. Puis même le TDAH, c’est très...

Arthur

Nous, tu vois, en fait, c’est pour ça que je disais, parfois, on a de l’admiration pour le Canada, parce que là, toi, tu dis que le système, il est centré chez vous, alors que nous, déjà, alors déjà, nous, il faudrait que le système, il soit centré tout court. Tu vois, nous, en France, il n’y a pas de centre.

Sarah

Ok, il n’y a pas de centre.

Arthur

C’est juste... Enfin, je veux dire, ça part un peu dans tous les sens.

Et en fait, je trouve que c’est dommage. Parce que je pense que vous avez un peu la même chose peut-être au Canada. Peut-être moins. Mais en tout cas, en France, on appelle ça l’errance diagnostique. C’est quand tu passes de spécialiste en spécialiste. Et en gros, ils te disent, ouais, mais alors il y a quelque chose, mais on ne sait pas trop. On va vous envoyer vers quelqu’un d’autre. Et ça peut durer des années. Là, on parle de l’autisme, on parle du TSA, du trouble du spectre autistique, du trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité. Mais ça peut durer des années, vraiment, parce que... On reste... Le fameux point... En France, on reste pétri du modèle... du modèle psychanalytique.

Sarah

Ah, la psychanalyse.

Arthur

Ben oui, la fameuse psychanalyse. Et c’est dommage, d’ailleurs, que les gens ne puissent pas interagir s’ils ne peuvent pas payer, parce que j’aurais bien voulu savoir un petit peu leurs avis.

Sarah

By the way, les gens, c’est sûr qu’il y a une section de commentaires en ce moment, que les personnes sont arrivées plus tard, puis je ne sais pas pourquoi, mais la plateforme, il reste les gens qui ne payent pas, mais c’est gratuit. Il y a un bond, je vais essayer de les régler pour la prochaine fois.

Arthur

Ouais, et je disais que, effectivement, on reste hyper formaté par la psychanalyse en France. C’est moins le cas aujourd’hui. Je dirais que c’est moins le cas, les nouvelles générations, mais il y a encore beaucoup, beaucoup de...

Sarah

Je ne sais pas si tu allais dans cette direction-là, mais j’allais dire en quoi la psychanalyse influence la manière dont la neurodiversité et que la neurodivergence soit attaquée.

Arthur

Grande question.

Alors, justement, j’allais aller vers ça, mais je te remercie de recentrer le débat. En fait, la psychanalyse, ça influence clairement parce que, alors, je n’ai pas non plus envie de caricaturer parce que, Parce que voilà, je pense que c’est beaucoup plus riche aussi que ce que je vais pouvoir en dire. Mais si vraiment on devait résumer un gros trait, c’est dans la psychanalyse, tout est la faute de la mère.

Voilà. Et encore une fois, c’est entre guillemets caricatural, je sais, mais par exemple, tu as une théorie qui était encore... Alors, ça ne m’étonnerait même pas que des soi-disant spécialistes aujourd’hui de l’autisme en France l’utilisent encore, même si je pense qu’ils ne le disent pas explicitement parce qu’ils savent que c’est un peu touchy, un peu sensible.

Je ne sais pas si tu connais Bruno Bettelheim. Il a écrit un bouquin qui s’appelle « La forteresse vide ». Et c’est quoi la forteresse vide? La forteresse vide, en gros, ça parle de l’autisme. Mais en gros, pour Bethelheim, alors c’est un bouquin qui commence à remonter.

Pour Bethelheim, en gros, si les enfants autistes sont autistes, c’est de la faute de leurs mères qui ne leur ont pas donné assez d’amour, ce que Bethelheim appelle les mères frigidaires. Ce que je trouve assez terrible comme expression.

Sarah

Ça date de quand, ce début ?

Arthur

Voilà. J’aurais envie de te dire que ça date d’il y a longtemps, mais ça date... C’est le 20e siècle.

Sarah

Ok. Genre fin 20e ?

Arthur

Non, je dirais milieu... Début, milieu 20e.

Bon, mais c’est sûr que si ça se base là-dessus, c’est pas très chouette. Après, je pense qu’il y a d’autres enjeux aussi. Peut-être au Canada, tu pourras me dire.

Mais tu sais, on parle beaucoup des méthodes, entre guillemets, pour les personnes autistes aussi. Entre guillemets, tu vois, je mets ça entre guillemets parce qu’il y a beaucoup de débats aussi sur l’ABA, par exemple. sur la méthode ABA, sur la méthode TEACCH, sur lesquelles, moi, j’ai un avis un petit peu dur.

Mais toi, du coup, t’en penses quoi? Est-ce que c’est développé au Canada? Et peut-être rappeler, c’est quoi ces deux méthodes pour les personnes qui nous regardent?

Sarah

Oui, bon, en fait, la méthode TEACCH, je préfère la décrire, mais j’aimerais savoir des définitions devant moi pour les décrire. Après ça, je vais rebondir sur ce que tu as dit pour m’expliquer ce qui se passe. C’est plus au Québec. Je ne peux pas parler pour tout le Canada.

Arthur

Oui, bien sûr.

Mais c’est vrai qu’il me semble qu’au Québec, c’est pas mal développé, notamment l’ABA. au Québec, dans les programmes, en tout cas, de ce qui va être, entre guillemets, prise en charge des personnes avec TSA.

Sarah

Ouais, je vais en parler après.

Arthur

En fait, bien sûr, c’est beaucoup plus compliqué que ça et je invite les personnes qui nous regardent, qui nous écoutent à aller regarder quelles sont précisément ces méthodes-là.

Mais si je devais résumer un peu, mais vraiment encore une fois à gros traits, et l’idée ce n’est pas d’être exhaustif, mais ces deux méthodes, on va dire que c’est jouer sur un certain nombre de stimuli d’ordre comportementaux c’est la personne que l’on parle de l’ABA ou qu’on parle de la TIC qui doivent permettre de rééduquer ou réadapter la personne aux attendus sociaux j’espère ne pas avoir dit trop de bêtises là-dedans Je parle un peu sous contrôle de Sarah, là.

Sarah

Non, mais tu l’as vu. De ma perception, c’est ça. Les personnes qui sont contre ça, c’est parce qu’ils disent, justement, c’est parce qu’ils essayent d’adapter, d’efforcer des personnes à se adapter dans le moule de la société, puis transformer leur comportement, puis tout à l’heure.

Mais ça revient un peu, si je disais tantôt que... Il y a des personnes, tu sais, quand c’est leur système qu’ils connaissent et auxquelles ils ont accès pour donner une chance à leurs enfants de survivre et vivre possiblement. Il y a encore des cliniques qui offrent de la VR.

J’ai même, je suis assistée à un salon de l’autisme l’année passée, pis il y avait un kiosque de quelqu’un qui me vendait, en fait. Parce que moi, j’ai dit « Ah! » Pis, tu sais, j’ai essayé d’avoir le ton le moins sur la défensivité possible des provocateurs. « Ah! C’est quoi la bouffette? Qu’est-ce qu’il fait? Retire, vous autres? » Pis, tout de suite, j’ai dit « Non, mais non, c’est tout ça! » Pis j’ai genre « Mais voyons donc! » Elle était venue vraiment directement sur la défensive.

Je me suis dit, bon, c’est un cas isolé, mais reste que j’ai eu aussi le vent de d’autres personnes qui ont parlé à des adversaires qui offrent ces méthodes-là. By the way, la personne qui a créé le shock therapy, pour les personnes gays.

Arthur

Oh là là là là. Parce que les gens sont tellement dans la merde, les gens qui offrent ces services-là, parce qu’ils se font reprocher par les activistes, ouais, mais genre, même le « root of it » et la boîte, c’est comme, ouais, mais ça a changé, ça a évolué. Bref, je dis ça, dans le sens où, oui, ça a évolué.

Tu sais, il y a des faits là-dedans, que ça a changé et tout, puis je ne pourrais pas me prononcer sur, c’est rendu où aujourd’hui. Je ne sais pas.

J’espère que c’est plus positif, mais en même temps, c’est comme si tu avais un processus qui, à la base, vraiment discriminatoire, puis tu mets une couche par-dessus en disant « Regarde, c’est beau, mais ça reste que le cours ne devrait peut-être pas exister. »

Tu sais, on appelle ça le handiwashing. Je sais si vous appelez ça aussi pareil.

Sarah

Oui, intéressant. Moi, je connais ça. Pareil au Canada, c’est en gros, tu vas dire officiellement que tu fais des actions, etc. Mais c’est que la façade. C’est que de la communication. Alors qu’en réalité, il n’y a rien qui se...

Arthur

On va dire, oui, on va mettre en place des choses. Mais en réalité, quand tu vas être la personne concernée qui va être confrontée à des difficultés, en réalité on va dire non mais c’est compliqué etc mais derrière on va faire beaucoup de communication en disant oui on va mettre ça en place etc ce terme de washing il est beaucoup par exemple pour le greenwashing par exemple pour l’environnement qui a été repris aussi pour le handicap le handiwashing et pour désigner les dissonances quelque part Entre, d’un côté, ce que disent les discours et ce qui se passe dans la réalité. Tiens, tiens, ça me rappelle un peu mon sujet de thèse.

Sarah

Oui, 100%. Je pense que je l’avais dans les autres termes, mais par rapport à la mesure de la flèche, c’est sur le washing. Je ne veux pas dire des trucs, mais j’avais entendu quelque chose en français. Puis d’autres aussi, toutes les... les autres communautés marginalisées, donc ça va tout à fait, ça va être pinkwashing.

Arthur

Écoute, là il reste quelques minutes, je vais en profiter pour continuer à parler.

Sarah

Ben oui, carrément. On va le faire jusqu’à la fin. Ouais, ben, tu sais, ici, je dirais, mettons, au niveau, là, de genre, qu’est-ce qui se passe « at large » dans le mouvement, la neurodiversité, je vois beaucoup de projets émerger qui sont par des personnes concernées, et ça, c’est nice. Tu sais, des programmes d’employabilité, ce sont des personnes artistes, c’est vraiment nice. D’ailleurs, ça-là, scandale.

Arthur

Ah, ça, c’est intéressant.

Sarah

OK. Les plateaux de travail, mettons que je dis « des plateaux de travail », est-ce que ça a dit quelque chose?

Arthur

Plateau de travail, c’est un peu ce que nous on appelle, en France, on appelle ça les établissements, les établissements de soutien et d’aide par le travail. En gros, c’est des établissements qui ne sont pas dans le cadre du travail, qui n’ont pas les mêmes droits. Les personnes, elles n’ont pas les mêmes droits. C’est des personnes handicapées, mais qui n’ont pas les mêmes droits que les salariés.

Arthur

Même si elles travaillent?

Sarah

Oui.

Arthur

Mais juridiquement, ce n’est pas un travail. Est-ce que c’est un peu la même chose ? Ou pas du tout ?

Sarah

Ben c’est ça, j’allais parler de ce que moi j’appelle un scandale, ce sont les plateaux de travail pour les personnes autistes et les personnes avec déficience intellectuelle.

J’aime bien que je mets « déficience intellectuelle » parce que j’ai assisté à un colloque où il y avait un groupe de personnes avec une déficience intellectuelle et ils essaient de réclamer le terme, comme ils essaient de… ils n’aimaient pas le mot « déficience ».

Arthur

En plus, je me disais que dans les classifications, ça a changé. Maintenant, on dit CDI, mais on ne dit plus trouble de la déficience intellectuelle. On dit trouble du développement intellectuel.

Sarah

C’est bon. Merci pour ça, pour cette précision.

Arthur

Mais oui, fait que là, je fais des parenthèses. Mais ouais, tu étais en train de parler des plateaux de travail.

Sarah

Oui, il y a eu des avancées là-dessus dans les dernières semaines, tout juste. Parce qu’en fait, nous, c’est que techniquement, c’est des personnes qui travaillent. Ils ont comme théoriquement sur papier les mêmes droits que n’importe qui d’autre.

Arthur

Sur papier?

Sarah

Oui, mais non seulement qu’ils ne sont pas payés, mais les personnes se retrouvaient à payer pour avoir accès au plan de travail.

Arthur

Ah oui, mais du coup, c’est encore pire. C’est encore pire que nos désaps ici en France.

Sarah

Puis, non seulement ça, mais il y avait un stage à perpétuité. Donc, ces personnes-là pouvaient passer des années et des années à être employées et payer pour avoir accès à ce travail-là, tandis que toutes les autres personnes qui faisaient le même travail étaient payées. Bref. Moi, je ne savais pas que ça se passait. Puis, le gouvernement finance.

C’est le gouvernement qui finance 10 millions de dollars pour, comme en aide aux organismes en but lucratif et tout, qui font partenariat, souvent avec des entreprises qui Il y a des grosses entreprises qui font ça ici au Québec. Ça fait que là, elles ont shutdown. Moi non plus, j’ai appris ça récemment. Je savais qu’il y avait des plateaux de travail et que c’était un peu tabou d’en parler. Un peu « au sac ».

Sarah

Oui, aussi. Vraiment. Parce que, tu sais, je suis à la conférence que l’entreprise était full contente d’avoir eu comme un deal de plateau de travail. Mais là, après ça, j’ai parlé à une personne après la conférence qui m’a dit « Ouais, j’ai participé à cette OBNL. By the way, les gens ne sont même pas payés. » Là, je suis comme « Hein? »

Fait que, ouais, c’est un peu weird.

Mais là, c’est ça, il y a eu des ressensiers. De notre côté, dans ce sens où il y a le PDG de plein rayon, qui est un organisme qui a l’air super, qui aide à l’inclusion et à l’intégration des personnes autistes, surtout dans le marché du travail. Il va peut-être l’inviter?

Sarah

Oui, honnêtement, je vais lui parler, je ne sais pas ce que je vais faire avec cette personne, mais je ne vais pas. Il a été invité à TVA, qui est comme un média québécois populaire.

Puis, il a parlé de ça, puis il ne s’est fait pas de sens. Trois jours après, il y a un ministre québécois qui a réagi à TVA aussi, puis qui a dit « Oh, on a changé les règlements, etc. »

https://www.tvanouvelles.ca/2025/06/05/plateaux-de-travail-pour-les-personnes-vivant-avec-une-deficience-intellectuelle-cest-de-lexploitation-pure-et-simple

Puis quand je regardais en détail les règlements qu’il avait changés, il avait changé le statut à perpétuité. de stage, mais quand elle s’est fait questionner sur la rémunération, il a dit, bien rendu là, comme littéralement, c’est quasiment un mot pour mot, mais il a dit comme, bien rendu là, si la personne a décidé de rester dans ces conditions-là, c’est son choix.

Mais comme tu ne décides pas d’être exploité, là. C’est pas un...

Arthur

Non, mais oui, c’est le même argument.

Non, c’est ça. C’est le même argument en France. Je sais que les associations qui gèrent notamment les ESAT, un peu l’équivalent de ce que tu appelles les plateaux de travail au Canada, au Québec, c’est le même argument.

C’est de dire, regardez, les personnes sont plus heureuses à travailler qu’à rien faire chez elles, et puis ça permet de s’accomplir, etc.

Ça déjà, ça peut se discuter. philosophiquement ça peut se discuter, mais admettons, admettons, mais à partir de là, pourquoi est-ce que vous justifiez le fait de ne pas les payer autant qu’un salarié qui ferait la même chose, et vous ne le considérez pas avec le même statut, donc pas avec les mêmes droits, pour la retraite, pour la protection sociale, et ici on appelle ça les associations gestionnaires, parce qu’elles ont en gestion un certain nombre d’établissements, que ce soit les ESAT ou d’autres institutions.

Elles disent « Oui, oui, mais nous, on est tout à fait pour l’évolution du statut, que ça rentre dans le Code du travail, etc. Mais par contre, il faut que l’État nous aide. Il faut que l’État nous aide parce que si l’État ne nous aide pas, ça remettra en cause notre modèle économique. » « Oh non, vous avez pensé le modèle économique pour mieux inclure les personnes. » C’est ça.

Et je sais que ce n’est pas un point de vue qui est partagé par certaines personnes le pensent aussi. Par exemple, quand tu es parent et que tu vois que ton enfant est en ESAT, Je ne peux pas critiquer le parent dans le sens où je pense que le parent, entre guillemets, il veut le meilleur pour son enfant.

Et de ce point de vue-là, on ne peut pas critiquer. Mais une fois qu’on a dit ça, symboliquement, comment est-ce qu’on peut se dire, ok, la personne travaille, mais elle n’a pas les mêmes droits en tant que personne, et elle est moins payée qu’une personne salariée qui fait le même travail, par exemple. C’est pas normal. C’est quelque chose.

Sarah

Non, je suis toujours là. J’ai demandé si ça allait continuer, si j’allais dire de quoi.

Arthur

Non, va y aller.

Sarah

OK. Mais là, c’est parce qu’évidemment, j’ai perdu [ce que je voulais dire]... Ah oui, je m’en rappelle. Mais non, c’est ça.

Moi, je critique le système. Genre, je critique tous les gens qui sont victimes du système. C’est ça. Je suis rendue là. Parce que je sais aussi qu’il y a une personne très présente dans l’univers de handicap pour Québec, qui avait fait des publications sur Facebook, puis ça avait fait des gros débats et tout dans les commentaires, justement à cause de ces différentes situations.

Puis c’est sûr que moi, je ne le vis pas non plus. Je ne peux pas le dire. D’un point de vue externe, c’était ça l’effet. Il y avait ça que c’est passé, les gens qui ont réagi. Puis là, il y a des règlements qui sont modifiés. Mais j’espère qu’ils vont désinvestir ou qu’ils vont réinvestir par d’autres modèles.

Parce qu’ici, la Ligue des droits et libertés au Québec a carrément Il y a comme un analyste qui a écrit que c’est carrément d’exploitation. Il y a d’autres modèles qui existent et on peut faire mieux. Il y a d’autres moyens de faire. De là de dire quoi, je ne pouvais pas.

Justement, l’organisme Pleins Rayons, c’est un modèle de structure. Ils ont des preuves depuis plusieurs années de très hauts succès de personnes et qui s’épanouissent finalement dans la vie. Puis ils disent, écoutez, ça [notre modèle d’affaires] fonctionne, et ce n’est pas des plateaux de travail.

Arthur

C’est hyper intéressant ce que tu dis parce que tu as un bouquin, c’est l’un des rares livres sur le sujet en France. Tu auras justement l’équivalent des plateaux de travail.

C’est un journaliste indépendant qui s’appelle Thibaut Petit qui a écrit ça, qui s’appelle Handicap à vendre.

Et en fait, justement, c’est comment est-ce qu’on fait faire aux personnes concernées toujours les mêmes choses, un peu mécaniques, un peu l’usine, pour se faire un peu, entre guillemets, de l’argent sur leur dos, avec plein de bons sentiments, en disant, regardez, ils travaillent, ils s’intègrent dans la société, mais en même temps, ils n’ont pas les mêmes droits. Et c’est hyper intéressant comme bouquin, franchement, je le recommande.

Sarah

Oui, c’est même juste le titre. Je regarde l’heure et j’aurais le goût de clore la rencontre. Je veux juste dire à quel point je suis reconnaissante parce que les gens qui ont rejoints, toutes les personnes sont encore là.

Arthur

C’est parce que t’es intéressante, c’est pour ça.

Sarah

Toi aussi! Encore une fois, mes excuses qu’on ne peut pas écrire de messages dans les commentaires parce que je suis pas mal certaine qu’il y a des gens qui auraient voulu nous dire quelque chose. Mais tu sais, moi, je suis demeure bien disponible sur LinkedIn. Si jamais vous voulez m’envoyer un message, puis je suis sûr que Arthur aussi.

Arthur

Oui, carrément, carrément. Envoyez-moi un message. Moi, j’adore discuter avec les gens. Surtout sur les choses sur lesquelles on n’est pas forcément d’accord mais c’est pas grave voilà on peut discuter mais toujours dans le respect c’est important.

Sarah

C’est ça. Fait que je vous encourage full à aller suivre ce que Arthur fait. Puis c’est de mon côté, ben, comme je le disais, j’ai cette plateforme-là qui se lance tranquillement. Je vais rediffuser, je sais pas comment, si je peux faire ça sur LinkedIn, mais ça va être sur YouTube éventuellement.

Puis sinon, ben, ça va, là, pas longtemps après ce live, il va être droppé sur la plateforme. Il faut que je fasse la transcription.

Puis, justement, je pense que ce qui serait nice, c’est dans la transcription, je pourrais ajouter les liens. Tu sais, maintenant, on parlait de livres et tout. Je pourrais qu’on les mette directement dans le texte, comme ça, les gens qui vont retomber sur ce photo. Bref. En fait, est-ce qu’il y a une dernière chose à ajouter?

Arthur

Écoute, non, je n’ai pas grand-chose à ajouter à part le super premier live. Franchement, bravo à toi. Bravo à toi, on a pas réussi. C’était cool, je pense qu’on aurait pu rester à discuter encore un certain temps, vu les sujets qu’il y a de manière générale.

Je pense qu’on aura l’occasion de se recroiser, de reparler de ces sujets, et je reviendrai d’ailleurs avec plaisir à l’occasion, et peut-être même pour présenter mes résultats de recherche lorsque j’aurai soutenu ma thèse, avec grand plaisir, pour faire connaître un petit peu ça aussi, un petit peu ça au Canada.

Sarah

OK, là, c’est vraiment mon dernier point. Je pense que... Il y a deux autres webinaires de planifiés.

C’est avec le président de Relief, qui est un des plus vulnérables en santé mentale ici au Québec. Je vais aussi rencontrer une personne qui est très investie. C’est encore un lien avec la santé mentale, mais elle a beaucoup de choses à dire sur La neurodivergence, c’est ici au Québec, ça m’aide à moi de l’air, ça fait que j’aimerais ça, tu vas en faire au moins un par mois.

Fait que ouais, je vais juste annoncer qu’il y a un autre truc qui s’en viendra.

Merci encore Arthur, c’était un plaisir.

Arthur

Merci Sarah et merci à tous.