Mon amour de soi est un château en construction depuis l’année 2003

Ma voix résiliente devient plus audible avec chaque moment que j’expérience

Et je vis, je vis, bien plus que la plupart des gens ne le veulent

On dit que seulement qu’avec avec les mauvais moments que les bons viennent

Mais c’est justement contre cette misère que je me bats

Misère, miséricorde, la corde vient et retourne d’où elle vient

C’est en ne mettant pas de points à la fin de mes phrases que je laisse mon histoire se continuer

Une autre journée, une autre histoire à inclure dans ce poème

Exclusions, agressions, harcèlement, intimidation

Je dresserai une liste, mais celle-ci n’aurait aucune fin

Une fin, la fin, la fin de quoi?

Notre mouvement jouira-t-il un jour d’une certaine finitude, ou est-il infini?

La mère de notre collectivité n’est qu’une enfant en comparaison à d’autres, mais elle est tout aussi forte, résiliente et déterminée

Elle n’a ni façade ni masque, ni excuses ni dilemme

Elle lutte sans arrêt pour que nous pussions achever notre vie la plus folle

La diversité des cerveaux comme la diversité des corps

Des couleurs, des amours, des plaisirs et des cœurs

Je la chérie, je la cultive, je la nourris, je m’en nourris

Elle m’a mise au monde le lendemain d’un brûlant jour d’été

Un mouvement, deux mouvements, trois mouvements, un seul mouvement

J’attends sans cesse le jour où cette transformation se fera

L’union fait la force, et la force amène le changement

Qui amène à son tour paix et épanouissement

2026, 2050, 2100, 3100

Notre voix collective n’a pas de date de péremption

2003, 3003, 5003, 10 003

Mon seul souhait, que notre mémoire soit sauvegardée pour améliorer la vie de notre prochain.

Contexte

Les 20 et 21 mars 2026, j’ai participé au colloque La neurodiversité en action: voix, savoirs et inclusion, co-organisé par l’école À pas de géant et le Réseau pour transformer les soins en autisme (RTSA).

« À travers des conférences, panels, présentations de recherche et expériences culturelles, l’événement a mis de l’avant des approches fondées sur les données probantes, l’expérience vécue et la co-construction. » - résumé officiel adapté par moi-même pour cet article

Accueil et visite des exposant·es

À mon arrivée, on m’a offert une cocarde avec mon nom. On m’a ensuite invitée à y apposer un autocollant dont la couleur indiquait mon niveau ouverture à interagir avec les autres (vert = je veux parler; jaune = je veux parler, mais pas longtemps; rouge = je ne veux pas parler).

Quelques exposant·es tenaient des kiosques près de l’entrée de l’école: Neuro Plus, Fondation Miriam, l’Association québécoise pour l’éducation à domicile, L’accompagnateur, fdmt, Autisme Montréal, Corentin Hunter, Spectrum Studios et Benjamin Lachapelle (mon kiosque préféré).

Conférence d’ouverture | Changer le regard: vers une représentation neuroinclusive de l’autisme

La conférence d’ouverture portait principalement sur l’évolution de la perception du paradigme de la neurodiversité dans les médias québécois.

J’ai beaucoup apprécié l'humilité des intervenant·es ayant travaillé à Giant Steps depuis des décennies, décrivant l'évolution de leur perception de la neurodiversité vers une vision neuroaffirmative et neuroinclusive des pratiques.

Il en va de même avec Charles Lafortune, producteur télé et parent d’un enfant autiste, ayant avoué avoir passé d’un cadre de production centré sur les parents d’enfants autistes (voir: Autiste, maintenant majeur) à un cadre davantage centré sur les personnes autistes elles-mêmes (voir: Autisme, amour et amitié et Les Critiques Atypiques). Je pense qu’il manque encore de diversité ethnoculturelle sur leurs plateaux de tournage, mais c’est un enjeu qui touche toute l’industrie télévisuelle, et c’est un sujet pour un autre article hahaha.

Santé mentale positive et autisme: vers des pratiques inclusives et affirmatives

Les recommandations émises par les personnes chercheuses pour des pratiques plus inclusives en soutien des personnes autistes semblaient à la fois ancrées dans les réalités terrain et professionnelles du milieu.

Sexualité saine et éducation pour les élèves autistes

Isabelle Hénault a présenté un survol de ses recherches en sexualité des personnes autistes durant les dernières décennies. On pouvait y percevoir un réel don de soi à ce sujet qui semblait l’habiter - dans le bon sens.

Cela dit, je me dois d’apporter des nuances subjectives à sa présentation. Bien que j’aie un immense respect pour sa carrière et toutes ses contributions à l’amélioration du bien-être des personnes autistes, sa pratique en éducation sexuelle est encore majoritairement ancrée dans la théorie de l’esprit et dans l’essentialisme de genre, conséquemment dans une vision plutôt désuète de l’autisme. Je crois sincèrement qu’il est possible d’offrir une éducation à la sexualité neuro-queer et féministe aux personnes autistes, peu importe leur âge. Je tiens à dire que la Dre Hénault a tout de même recommandé des ressources inclusives à travers sa présentation, telles que Working with Autistic Transgender and Non-Binary People: Research, Practice and Experience.

Projection du film Ben’s Animals

J’ai eu l’honneur d’écouter le film Ben’s Animals d’une durée de 44 minutes - et j’ai pleuré durant les 44 minutes.

C'est littéralement l'un des plus beaux films que j'ai écoutés de ma vie (et ça vient d'une cinéphile avec des études en cinéma).

Benjamin Lachapelle est un artiste et auteur incroyable, peignant de vrais manifestes pour la protection des animaux face à la crise climatique.

L’esthétisme du film reflète l’univers à la fois fantastique et vibrant de Ben. Les plans allongés permettent de digérer les propos à la fois existentiels.

J’étais aussi émue de voir Ben avoir du plaisir avec ses ami·es.

Ce film est un vrai cri du coeur, à la fois sur le plan environnemental que sur le continuum de services offert aux personnes autistes et à leurs proches.

Vivre ses passions: Perspectives sur les intérêts et le bien-être des personnes autistes

Le panel est ouvert par une personne autiste qui parle de sa passion pour les ascenseurs, suivie d’un panel d’expert·es jasant des passions des personnes autistes. Les trois points les plus importants à retenir de cette conversation à mon avis sont les suivants:

• Le fait d’avoir assez de temps pour exercer sa passion a un effet positif sur la qualité de vie

• Le fait d’avoir quelqu’un avec qui partager son intérêt a un effet positif sur la qualité de vie

• Parmi les participant·es en emploi, le fait de pouvoir réaliser sa passion à travers son emploi a un effet positif sur la qualité de vie

Notes finales

Dans l’ensemble, j’ai beaucoup apprécié mon expérience. Une piste d’amélioration serait d’offrir une tarification dynamique pour permettre à plus de personnes autistes de participer à ce genre d’événement. En effet, je connais des personnes autistes qui voulaient y participer, mais qui ne pouvaient pas se le permettre (150$, c’est beaucoup!)

Hier avait lieu la fameuse sortie dont je vous avais parlé, lors de ma première chronique.

Une magnifique soirée.

Ça faisait longtemps que je n’avais pas joué au mini-golf. Je peux vous dire que ça n’a pas paru.

Au-delà de cette victoire au jeu, il y a cette victoire morale.

Celle d’avoir fait le pas en avant.

Celle d’avoir affronté l’inconnu.

Celle d’avoir goûté à la joie, le temps d’une soirée.

Je suis arrivé tôt, en bravant le froid, au coin des rues Guy et Sainte-Catherine. Avec la musique dans les oreilles, ne sachant pas trop dans quoi je m’embarquais. Mais, dès les premiers contacts, j’ai su que tout allait bien se passer.

Nous étions quatre, en tout. 18 trous, sous les néons. À parler, à rire, à vibrer. J’ai réussi un trou d’un coup. Héhé !

J’aurais passé la soirée au complet avec eux, je crois. Pour continuer à ressentir ce confort qui s’installait graduellement. Pour laisser place à l’extraverti caché en moi, qui sommeille souvent. Pour profiter de la chaleur humaine à travers le froid de la nuit montréalaise.

Après avoir eu tout ce plaisir-là, on s’est ramassé dans un Poulet rouge. Pour boire de l’eau. C’était étrange. Mais plaisant. Puis dans le métro, à essayer de comprendre l’attrait des anime. Me rappeler que j’en ai regardé un seul dans ma vie. Et surprendre tout le monde avec ça.

Sourire en sortant du métro, vers le REM. Écrire à mon père pour tout lui raconter. Et l’imaginer sourire en lisant que son merveilleux mini-golfeur de fils avait passé un bon moment. Finalement, arriver à la maison et se coucher, le cœur léger.

En gros, faire face à soi-même, se botter les fesses, ça peut te permettre de vivre de beaux moments.

Aujourd’hui, je me repose. C’est mérité.

Mais il faut bien distinguer les choses:

questionner une tendance générale, ce n’est pas remettre en cause la légitimité des personnes diagnostiquées.

Je suis directement concernée.

Mon diagnostic ne repose pas sur une impression ou une tendance. Il a été posé par des professionnel·les formé·es, avec rigueur, à travers des évaluations cliniques sérieuses.

Il m’a permis de mieux me comprendre: mes forces, mes défis, mes limites. Il m’a aussi permis d’accéder à des droits concrets, notamment des accommodements en milieu de travail.

Et c’est là un point fondamental:

Oui, le débat scientifique existe.

Oui, il faut continuer à former les professionnel·les et à améliorer les pratiques.

Et non, reconnaître le vécu des personnes autistes ne veut pas dire tout accepter sans esprit critique.

Mais n’oublions pas une réalité:

pendant des années, l’autisme a été vu à travers un prisme masculin.

Résultat? Des femmes sous-diagnostiquées, en errance, en suradaptation, avec une souffrance souvent invisible.

Aujourd’hui, ce que certains perçoivent comme une « hausse » est aussi, pour beaucoup, une correction de cette invisibilisation.

Ma position se veut :

• engagée

• nuancée

• et les pieds sur terre

Je crois à la science.

Je crois à la recherche.

Et je crois profondément que l’une ne doit pas effacer l’autre :

• les données ne doivent pas invalider les vécus

• et les vécus ne doivent pas exclure la rigueur scientifique

Comme le dit Mélissa Perron auteure :

« Ne touche pas à mon diagnostic. »

Pour moi, ça ne signifie pas fermer la conversation.

Ça veut dire :

• ne pas invalider ce qui a été examiné, reconnu et compris

• ne pas nier l’impact concret sur nos vies

• ne pas mettre en péril nos droits

On peut avoir des avis différents.

Mais restons respectueux·ses.

Et surtout, rappelons une chose essentielle:

En attendant que notre tour guidé commence, une dame nous lance:

« Faites comme chez vous, servez-vous! »

Je me dirige immédiatement vers la cuisine pour me verser un verre d’eau.

Je tends ma main vers une tasse avant de me faire couper sec dans mon mouvement par cette dame qui est pressée de me dire:

« On va aller te chercher un verre au lieu d’une tasse. »

Ce à quoi je réponds légèrement:

« Pas besoin merci, la tasse me convient! »

Insatisfaite de ma réponse, la dame tient son bout:

« Non. Les tasses, c’est pour le café. Les verres, c’est pour l’eau. On va aller te chercher un verre. »

Je fixe la tablette remplie d’une vingtaine de tasses propres en me demandant pourquoi je ne peux pas prendre une tasse, considérant qu’il y en a plus que nécessaire (j’pense que le nombre de tasses dépassait celui d’employé•es dans l’agence).

En effet, je préfère largement boire de l’eau d’une tasse.

Chez moi, c’est ce que je fais.

Je préfère le goût et la texture.

Demandez-moi pas pourquoi, c’est comme ça.

Mais là, Ginette (on va l’appeler Ginette), elle, a voulait PAS que j’utilise ses tasses.

Pourquoi?

Parce que c’est comme ça.

Elle aussi, c’est comme ça.

Les verres sont pour l’eau, pis les tasses sont pour le café.

Perso, j’vois pas le problème de laisser quelqu’un boire de l’eau dans une tasse, mais je comprends que certaines personnes tiennent vraiment à leurs processus.

J’veux dire, peut-être que Ginette est autiste aussi pis elle tient bien à sa routine, who knows?

J’sais pas.

Moi j’pense qu’il peut être intéressant de creuser plus loin derrière les soi-disant rigidités parce qu’elles peuvent nous révéler des angles morts des systèmes à adresser.

La série Heated Rivalry a enflammé les écrans cet hiver, et je veux dire littéralement, vu le niveau de spiciness.

J’ai commencé à l’écouter par pur FOMO, parce que je ne voulais pas être celle qui hoche la tête sans comprendre quand mes ami·es en parlaient, ni celle qui scrollait des références obscures sur les réseaux sociaux. J’y allais un peu à reculons. Les séries où la sexualité occupe autant de place ne sont généralement pas celles que je préfère.

Et pourtant, contre toute attente, je l’ai dévorée en deux jours. Pas seulement à cause de l’intensité de la relation ni de l’aspect provocant de certaines scènes, mais à cause d’un malaise qui s’est installé concernant l’un des deux personnages principaux, Shane Hollander.

Je ne ferai pas ici un résumé de la série. Ce qui m’intéresse, ce sont les discours en ligne qui se sont construits autour de Shane et la manière dont je m’y suis reconnue.

❗Avertissement : ce texte contient potentiellement des divulgâcheurs. À vos risques et périls, sinon je vous invite à aller voir la série ou à lire un résumé avant de revenir ici.

Je me souviens qu’après seulement deux épisodes, j’ai texté mes ami·es : « Shane est écrit très neurodivergent coded, non ? ». Apparemment, je n’étais pas la seule à le penser, puisque cette idée a rapidement retenu beaucoup d’attention en ligne.

Dès son introduction, Shane est présenté comme un véritable savant du hockey, obsédé par les stratégies et les statistiques. À l’inverse des autres personnages, il est discret, souvent naïf et visiblement mal à l’aise dans certaines situations sociales. Les personnes autour de lui, particulièrement ses parents, lui disent régulièrement comment agir, quoi dire et comment se comporter. Il cherche à plaire, évite les conflits et se conforme aux attentes qui lui sont imposées.

Le fait qu’il soit à moitié japonais ajoute une couche supplémentaire à cette dynamique, notamment à travers le poids du mythe de la minorité modèle.

Ce cadre normatif, souvent intériorisé dans les familles issues de l’immigration asiatique de première ou deuxième génération, peut contribuer à renforcer chez Shane le besoin de rentrer dans le moule et de répondre aux attentes sans jamais les questionner. Cette pression se manifeste particulièrement dans sa relation avec sa mère, où Shane semble constamment chercher à être à la hauteur d’un idéal implicite, quitte à s’effacer lui-même.

Shane est aussi un personnage très routinier. On le voit même prendre le temps de plier soigneusement ses vêtements avant d’aller rejoindre Ilya pour des ébats amoureux. Cette rigidité se reflète jusque dans son alimentation, puisqu’il ne boit que du Ginger Ale, un détail qui revient si souvent qu’il finit par devenir une blague récurrente dans la série.

Plus largement, Shane a besoin de beaucoup d’espace et de temps pour prendre de grandes décisions.

À plusieurs reprises, on le voit paniquer lorsque le rythme s’accélère ou que les événements lui échappent. Pris ensemble, ces traits évoquent fortement ceux associés à l’autisme. Et le fait que Shane soit un personnage racisé rend encore plus plausible l’absence de diagnostic explicite.

Sans surprise, les interprétations en ligne se sont multipliées, reliant les comportements de Shane au masking. L’autrice est d’ailleurs venue confirmer qu’elle avait écrit Shane comme un personnage neurodivergent, tout en refusant de lui coller une étiquette officielle dans le livre. Bien que je puisse comprendre ce choix artistique (notamment en lien avec l’année de parution du livre), j’y vois néanmoins un bémol important.

Comme nous allons le voir, l’absence d’explication laisse souvent la reconnaissance du personnage dépendre de l’interprétation du public plutôt que d’un positionnement clair et précis.

Car, alors que plusieurs célébraient cette représentation, du côté plus validiste et raciste d’internet, les critiques visant l’acteur se sont accumulées : il serait mal joué, trop passif, pas assez expressif. Des reproches qui révèlent moins un problème de performance qu’une incapacité à reconnaître des modes d’expression qui sortent des normes neurotypiques attendues à l’écran.

Cette réception est d’autant plus violente que l’acteur est racisé.

Plusieurs critiques formulées à son égard seraient très probablement applaudies et perçues comme des choix artistiques s’il s’agissait d’un acteur blanc. Là où l’on parle de nuances et de subtilité chez certains, on parle soudainement d’incompétence dès que ces mêmes choix proviennent d’acteurs racisés.

Michael B. Jordan en est un exemple frappant : à la sortie de Sinners, le film a d'abord été salué unanimement, avant que les nominations aux Oscars ne ravivent les débats en ligne et n'attirent un regard plus hostile sur sa performance. Ce paradoxe se retrouve chez d'autres acteurs racisés largement reconnus. Et c'est souvent la subtilité même de leur jeu qui leur est reprochée : ce qui demande le plus de maîtrise passe pour de la froideur ou du détachement aux yeux d'une partie du public.

À mes yeux neurodivergents et à ceux de plusieurs personnes en ligne, c’est pourtant exactement cette subtilité qui fait la force de la performance de Shane.

Il s’agit d’une compréhension plus fine du personnage et de sa neurodivergence, mais encore faut-il accepter que cette finesse ne soit pas immédiatement lisible pour tous les regards.

Il ne s’agit pas de disqualifier les interprétations du public, ni de nier l’importance de la reconnaissance.

Il s’agit plutôt de comprendre que toutes les formes de reconnaissance ne produisent pas les mêmes effets.

Défendre des représentations neurodivergentes réellement émancipatrices, c’est accepter qu’elles soient plurielles, parfois inconfortables, parfois non étiquetées.

Il n’y a pas de mode d’emploi pour vivre dans une société neurotypique, quand on est neurodivergent, atypique, marginal.

On construit l’avion en plein vol. Avec les pièces détachées.

Je ne vais pas vous écrire une thèse sur le sujet aujourd’hui. J’ai plutôt envie de vous parler de moi.

J’ai 25 ans. Je suis autiste. Et je suis fonctionnel.

Je trouve que c’est péjoratif, comme terme.

Y a des journées où j’ai zéro envie de fonctionner. D’autres, où c’est 25 % ou 50 %, voire 75 %. Rares sont les journées où je suis à 100 % fonctionnel.

Bref, j’ai 25 ans.

J’ai un diplôme d’études secondaires. Un diplôme d’études collégiales incomplet. Une attestation d’études collégiales en phase finale. Mais j’ai toujours l’impression de pas rentrer dans le moule.

Dans cette espèce de moule dans lequel on doit tous rentrer dès les examens de quatrième secondaire. Celui où l’on doit trouver « sa » voie.

Ma voie ou ma voix, c’est celle de la patience, de l’adaptation, des rêves, des nuits blanches, de l’anxiété, de la frustration, des petites victoires.

J’essaye d’écrire un roman. De penser à faire des films. À rêver de l’Europe. À éviter de penser à la crise climatique. À tenter de stopper le temps.

Oui, je sais que c’est un peu tout croche, comme texte. Il ne semble pas y avoir de fil conducteur, à part que je répète que j’ai 25 ans. Excusez-moi.

C’est qu’aujourd’hui, je vadrouille, comme dirait mon père. C’est lundi. Et la semaine commence. Pis, j’ai envie de rien faire.

Je me suis inscrit à une sortie au mini-putt pour rencontrer des gens. C’est dans deux semaines. Je sais déjà que je vais être crevé en arrivant là-bas. Mais bon, si ça prend ça pour sortir de son trou, je vais le faire.

Encouragez-moi un peu !

Le hockey recommence bientôt. Ça, j’en suis content. Un retour à la vie normale.

Et j’ai mon stage, encore. Continuer à apprendre. À vivre des expériences.

Cet été, je vais suivre un cours à l’université. Oui, oui. Qui l’aurait cru ?

Je suis encore un peu trop dans une bulle hivernale pour m’en rendre compte.

Chaque jour, j’ai l’impression de vivre des grandes victoires personnelles. L’UQAM, c’est le summum. C’est l’Everest de mes réussites. Quand je vais rentrer dans la salle de cours, là, je vais être heureux. D’ici là, j’ai hâte que le printemps arrive.

Bonne semaine à vous tous !

- JièL

Mais pas dans le sens que tu le crois.

J'veux juste commencer par te dire: ces sentiments d'aliénation et d'exclusion que tu vis?

C'est ce que toutes les personnes marginalisées vivent depuis trop longtemps.

Je parie que les personnes racisées, queer et/ou en situation de handicap de ton réseau n'oseront même pas critiquer ton texte ouvertement, car elles savent qu'elles pourraient en subir des représailles graves.

Est-ce que tu risques de perdre ta job en publiant un texte comme ça?

Est-ce que tu risques de perdre en crédibilité en en parlant publiquement?

Nous, oui.

Les politiques (J)EDI-A m'ont littéralement permis de maintenir et obtenir certains emplois.

Des emplois auxquels juste des hommes avaient accès v'la 50 ans, en passant.

Ces politiques (bien qu’imparfaites et souvent présentées par les entreprises comme de fausses promesses, malheureusement) ont pavé le chemin vers des processus d'embauche et de rétention plus transparents, équitables et accessibles.

En retirant ce cadre, on me retire ma chance égale de travailler.

C’est en raison de publications comme la tienne que nos droits en tant que personnes marginalisées reculent.

Je te mets au défi d’en discuter avec mes collègues dont leur mission de vie est d’instaurer des cadres d’équité et d’inclusion dans les organisations, juste pour le fun.